В свете объявления правительства в понедельник, 16 марта 2020 года, все заявки и жалобы в CAC следует подавать в электронном виде по адресу : [email protected]

Я считаю, что наша способность успешно добиваться лучших результатов с помощью данных и цифровых технологий зависит от прочности отношений, которые обеспечат эти изменения. И будь то ICS, работающие вместе над инновациями, или организации, ищущие, как лучше привлечь общественность к вопросам данных, понимание, доверие и уважение являются центральными элементами этих отношений. Именно с этой верой я прочитал и обдумал новую стратегию правительства в области данных « Данные спасают жизни» — задаваясь вопросом, в какой степени взятые на себя обязательства обеспечивают план развития надежной экосистемы данных, и обеспечивает ли она все условия, которые должны быть соблюдены, чтобы создать среду, в которой могут процветать инновации.

В более раннем проекте я сообщил , что важность общественного доверия требует большего внимания, и поэтому был доволен сильным акцентом, который был сделан в опубликованной версии, наряду с признанием того, что «данные, о которых мы говорим, не являются абстрактной вещью: за каждым фрагментом данных стоит человек, человек, имя». Это важно. Люди должны знать, что правительство понимает, насколько уникальна эта сугубо частная информация, и поэтому потребуются обязательства, чтобы продемонстрировать, как конфиденциальность будет защищена и соблюдена. Пакт о данных (или «хартия»), который он предлагает для соавторства с общественностью, станет хорошим началом.

Также важным было признание правительством того, что оно допустило ошибки в программе « Данные общей практики для исследований и планирования» (GPDPR) , приняв доверие людей как должное, и что ему необходимо приложить больше усилий, чтобы восстановить и укрепить это доверие. В стратегии указано, что для решения этой проблемы необходимо:

• хранить данные в безопасности
• быть открытым в отношении того, как используются данные
• обеспечить справедливые условия партнерских отношений с данными
• дать общественности большее право голоса в том, как используются данные
• улучшить доступ общественности к своим данным

Здесь полезна «иерархия потребностей» Маслоу. Это концепция психологии развития, описывающая условия, необходимые человеку для полного раскрытия своего потенциала. Она визуализируется как многослойная пирамида: внизу находятся наши самые основные потребности (пища и кров), а последующие слои включают более сложные эмоциональные и социальные потребности. Я нашел полезным думать о ландшафте данных в этих терминах. Какие условия должны быть выполнены, прежде чем наша экосистема данных о здоровье и уходе сможет достичь полной зрелости с точки зрения ее надежности как для пациентов, так и для специалистов? И соответствует ли им то, что предлагает стратегия?

Я бы предположил, что в этой параллели эти условия таковы:

• соблюдения правовых норм
• сильная защита конфиденциальности
• приверженность прозрачности
• установление и демонстрация общественной пользы
• обеспечение соответствующих механизмов выбора
• делиться властью с народом

Соблюдения правовых норм

На самом базовом уровне система данных должна демонстрировать соответствие законодательству. Однако, хотя законное использование данных является необходимой основой, одного этого недостаточно. Предыдущие неудачные национальные инициативы по данным были законными. Чтобы заслужить доверие, организациям необходимо не только не нарушать закон, как это неявно признается в окончательной версии стратегии обработки данных.

Надежная защита конфиденциальности

Все данные о здоровье и уходе собираются в рамках доверительных отношений. Соблюдение конфиденциальности необходимо для того, чтобы люди могли делиться информацией с теми, кто о них заботится; последствия невыполнения этого требования велики. Учитывая это, приверженность стратегии к технологиям повышения конфиденциальности обнадеживает.

В частности, переход к доступу к данным в безопасных средах данных (SDE), подмножеством которых являются доверенные исследовательские среды (TRE), и отказ от рутинного распространения является важным шагом, который я решительно поддерживаю. Этическая основа, которая лежит в основе использования SDE посредством использования «5 сейфов» ONS, также является ключевой. Для тех, кто не читал, очень информативно то, что профессор Бен Голдакр говорит о TRE в своем недавнем обзоре . Важно, чтобы правительство получило правовую оболочку управления и структуру аккредитации для SDE, чтобы стандарты и меры безопасности были согласованными, а то, что используется в качестве «золотого стандарта» в национальном SDE, можно масштабировать и достижимо в других местах.

Стремление к прозрачности

Мы знаем, что хотя конфиденциальность остается ключевой проблемой, это не единственная проблема, которая беспокоит людей. Имеются убедительные доказательства, в том числе полученные в результате эмпирических исследований во время пандемии, того, что то, как данные используются и почему, а также кто принимает по ним решения и что мотивирует эти решения, также являются важными вопросами. Поэтому я бы поставил прозрачность в качестве следующего условия, которое необходимо выполнить. Это включает в себя активное участие общественности и диалог — предоставление людям четкой и доступной информации о том, кто и почему будет получать доступ к их данным, о существующих мерах защиты и о том, какие у них есть варианты выбора. Также должно быть обязательство работать на открытом воздухе по мере реализации всех этих изменений.

Стратегия содержит твердые обязательства в этих областях. Я был рад увидеть обещания разъяснить людям, как и почему используются данные, включая предоставление информации о преимуществах и рисках использования, действующих мерах защиты и о том, как люди могут отказаться от обмена в целях, выходящих за рамки их собственная забота, если они выбирают. План по восстановлению общественного доверия станет ключевым результатом, и я очень хочу подробно остановиться на нем. Меня также попросили внести свой вклад в работу над соглашением о данных, которое, как говорится в стратегии, «установит, как мы будем использовать данные о здоровье и уходе и чего общественность вправе ожидать». Как продукт, который создаст сцену для общественности с точки зрения их данных, мы должны сделать это правильно.

Установление и демонстрация общественной пользы

На новый уровень нас выводит то, как система обеспечивает, оценивает и демонстрирует общественную пользу от использования данных. Осведомленность общества о полезном использовании данных улучшилась благодаря их распространенности в разговорах о пандемии. Однако это не означает, что можно предположить прочное доверие, которое предоставляет социальную лицензию на все будущие виды использования данных, собранных для оказания помощи в других целях, которые могут принести пользу обществу. Доверие зависит от контекста и варианта использования. Необходимо установить вероятную общественную пользу от любого нового использования данных. Это должно включать в себя демонстрацию надежного, подлинного взаимодействия с потенциальными рисками и их снижением, а также захватывающими возможностями от использования данных.

Когда речь идет об общественной пользе, прозрачность остается ключевым фактором. Должна быть ясность в отношении роли стороннего доступа к данным, в том числе со стороны коммерческих компаний. Стратегия говорит просто о «новаторах», что маскирует сложность; важно четко понимать, кто может получить выгоду от любого использования данных, помимо общественности, будь то коммерческая компания или академическое учреждение, а также почему это может быть необходимо и оправдано. Система должна быть прямой в отношении того, «кто», если она хочет развить зрелость для более сложных дискуссий о том, «как, когда, что и почему» партнерств по честным данным.

Здесь также следует отметить упоминание в стратегии работы Центра по улучшению совместной работы с данными над структурой распределения ценности для поддержки хороших партнерских отношений с данными. Я надеюсь, что эта структура будет развиваться таким образом, чтобы способствовать лучшему обсуждению с общественностью ценности данных и того, как на практике могут выглядеть «справедливые» условия для NHS.

Обеспечение соответствующих механизмов выбора

По мере того, как организации и системы государственного сектора развиваются и становятся более сложными, с растущими амбициями по обеспечению общественного блага, права, свобода действий и опыт отдельных лиц — как профессионалов в нем, так и общества, которому он служит, — могут быть потеряны, поскольку система стремится « доставлять'. В этом контексте активное сохранение индивидуального выбора в отношении того, как используются данные о них, является важной этической гарантией.

Поэтому обнадеживает тот факт, что возможность отказа от участия, отсутствующая в проекте стратегии, теперь включена в него. Я с нетерпением жду возможности узнать больше и принять участие в планах по упрощению схемы отказа от подписки. Варианты отказа должны быть четкими, последовательными, простыми в использовании и, что, возможно, наиболее важно, аутентичными: мы должны убедиться, что они делают то, что люди от них ожидают. Необходимо провести работу с общественностью, чтобы преодолеть противоречие между обеспечением общего блага (путем более эффективного и безопасного индивидуального ухода, планирования, исследований и инноваций) и установлением того, что люди должны иметь право определять для себя в отношении того, когда и как используются их конфиденциальные данные.

Разделение власти с общественностью

Наконец, я бы предложил, чтобы любая организация или система, чтобы достичь полной зрелости, должны развивать способность к саморефлексии в отношении того, как власть используется и ощущается как теми, кто работает в ней, так и получает ее услуги. Меня очень поразило многократное использование слова «власть» в стратегии данных. Но как выглядит зрелое применение власти? Это демонстрирует система, достаточно уверенная, чтобы искренне взаимодействовать, слушать и реагировать на то, что она слышит, и достаточно сильная, чтобы думать, как можно осмысленно разделить власть. Это должно включать в себя независимый контроль и оспаривание, а также участие общественности в принятии решений.

Поэтому я был рад видеть, что стратегия нацелена на проведение всестороннего взаимодействия с общественностью, включая работу с редко слышимыми группами, для рассмотрения вопросов политики, таких как предоставление SDE и будущее отказов. Я также был рад видеть обязательство в отношении установленного законом безопасного убежища для данных о здоровье и уходе в NHS England, где решения о доступе к данным будут подвергаться независимой проверке, а также обязательство разделить полномочия по принятию решений с общественностью в проект руководящих принципов стратегии для SDE: «безопасная среда данных должна обеспечивать активное участие пациентов и общественности в процессах принятия решений для укрепления доверия к тому, как используются их данные».

Это хорошие примеры того, как системы могут улучшить и укрепить доверие, будучи открытыми для вызовов. Здесь можно многому научиться из опыта и знаний существующих независимых органов, таких как Независимая группа, консультирующая по выпуску данных (IGARD) и Консультативная группа по конфиденциальности (CAG). При правильном выполнении эти обязательства продемонстрируют зрелость системы в действии: преобразование слов о силе в значимые дела.

Некоторые заключительные мысли

Некоторые из обязательств стратегии имеют очень амбициозные сроки выполнения, которые, я надеюсь, достижимы. Сейчас, когда стратегия переходит к реализации, предстоит еще проработать множество деталей по многим обязательствам. Это включает значительное обязательство взаимодействовать с общественностью для укрепления доверия. Важно двигаться в том темпе, где это практично и достижимо, но для некоторых вещей потребуется время, и я думаю, что работа с общественностью и выработка того, как лучше всего вовлечь и вовлечь ее, является одной из таких вещей. В равной степени решающее значение будет иметь определение характера и цели любых законодательных изменений, касающихся идентифицируемых данных.

Это захватывающее время, чтобы быть NDG. Моя комиссия и я надеемся на будущее, как указано в стратегии, и мы с нетерпением ожидаем поддержки всех, кто усердно работает над улучшением здоровья, ухода и лечения, опыта и результатов за счет более эффективного использования одного из наших самых ценных национальных активов: нашего здоровья и данные по уходу.