Результат консультации

10-летний план по борьбе с раком: требуйте доказательств

От:: Департамент здравоохранения и социальной защиты
Опубликовано: 4 февраля 2022 г.
Последнее обновление: 17 мая 2023 г. — Посмотреть все обновления

Применяется в Англии

Скачать полный результат

Результаты 10-летнего плана борьбы с раком требуют доказательств

HTML

Таблицы данных съемки

СОД , 26,7 КБ

Этот файл в формате OpenDocument

Деталь результата

Этот призыв к доказательствам изначально предназначался для информирования отдельного 10-летнего плана по борьбе с раком для Англии.

С тех пор было принято решение включить это в стратегию основных состояний .

Стратегия будет охватывать 6 основных групп состояний, которые в наибольшей степени влияют на население Англии, а именно:

рак
сердечно-сосудистые заболевания
хронические респираторные заболевания
слабоумие
психическое заболевание
скелетно-мышечные заболевания

17 мая 2023 года был опубликован призыв предоставить доказательства для информирования о стратегии основных состояний .

Спасибо всем, кто откликнулся на призыв к раку предоставить доказательства. Все ответы рассматриваются для информирования разработки стратегии основных состояний.

Подробная информация о полученных отзывах

Мы получили 5 557 ответов на наш запрос о доказательствах, который длился 9 недель с февраля по апрель 2022 года. В том числе 4 822 ответа от людей, которые хотели поделиться своим личным опытом, и 735 ответов от профессионалов и организаций.

Оригинальная консультация

Описание консультации

Каждому второму жителю этой страны в какой-то момент жизни скажут, что у него рак. Долгосрочный план NHS, опубликованный в 2019 году, поставил перед собой цель ежегодно спасать тысячи жизней за счет значительного улучшения методов диагностики и лечения рака.

Департамент здравоохранения и социального обеспечения интересуется мнениями отдельных лиц, специалистов и организаций, чтобы понять, можем ли мы сделать больше, чтобы добиться прогресса в достижении этой цели, и как использовать уроки, извлеченные из пандемии COVID-19.

Призыв к сбору доказательств будет длиться 8 недель и открыт для всех в возрасте 16 лет и старше. Вы можете ответить как физическое лицо или от имени организации.

Самый простой способ принять участие в запросе доказательств — заполнить онлайн-опрос.

Смотрите легко читаемую версию призыва к доказательствам .

Документы

10-летний план по борьбе с раком: требуйте доказательств

HTML

Опубликовано 4 февраля 2022 г.
Последнее обновление 17 мая 2023 г. + показать все обновления

Результат консультации

Результаты 10-летнего плана борьбы с раком требуют доказательств

Обновлено 17 мая 2023 г.

Этот отчет содержит информацию, которая может расстроить некоторых читателей, в том числе анонимные личные свидетельства о жизни с раком и тяжелой утрате.

Управляющее резюме

В феврале 2022 года тогдашний министр здравоохранения и социального обеспечения призвал предоставить доказательства для разработки 10-летнего плана борьбы с раком для Англии.

Мы получили 5557 ответов, которые подходили для включения в наш анализ:

4822 человека были от людей, которые живут в Англии и хотели поделиться своим личным опытом.
735 были из профессионалов или организаций, которые работают в Англии или по всей Великобритании.

Призыв к предоставлению доказательств был построен вокруг ряда тем с сочетанием вопросов с несколькими вариантами ответов и произвольными текстовыми полями, где люди могли высказать свое мнение. Респондентов попросили выбрать, какие приоритеты следует включить в 10-летний план по борьбе с раком, и они смогли выбрать более одного приоритета.

Повышение осведомленности о причинах рака

55% отдельных лиц и 50% специалистов и организаций заявили, что повышение осведомленности о причинах рака и способах его предотвращения должно стать приоритетом в следующем десятилетии.

В совокупности наиболее распространенными предложениями, выдвинутыми для достижения этой цели, были:

кампании по укреплению здоровья, которые носят образовательный характер, сосредоточены на снижении риска, включают истории реальных людей и отказываются от приписывания вины и вины
использование сочетания традиционных и социальных сетей, а также личных кампаний для повышения осведомленности и охвата различных групп и сообществ.
обеспечение лучшей связи в обмене сообщениями между первичной и вторичной медико-санитарной помощью и за пределами системы здравоохранения, особенно со школами и поставщиками образовательных услуг.

Некоторые также указывали, что не все виды рака можно предотвратить, и необходимы дополнительные инвестиции в исследования, чтобы лучше понять влияние, например, генетических факторов и факторов окружающей среды.

Выявление признаков и симптомов рака

73% людей и 56% специалистов и организаций заявили, что повышение осведомленности о признаках и симптомах рака должно стать приоритетом в следующем десятилетии.

Только 39% людей заявили, что у них есть доступ к достаточной информации о признаках и симптомах рака. В целом люди чаще всего полагались на своего врача общей практики (80%), веб-сайт NHS (75%) и/или благотворительную организацию по борьбе с раком (61%) для получения информации о признаках и симптомах рака. Однако это варьировалось в зависимости от демографической ситуации, что предполагает, что кампании должны проводиться в различных форматах, чтобы максимально охватить группы населения.

В совокупности наиболее распространенными предложениями, выдвигаемыми отдельными лицами, специалистами и организациями для повышения осведомленности, были:

обеспечить, чтобы кампании выходили за рамки 4 наиболее распространенных типов рака в Англии, чтобы охватить рак, который, как правило, диагностируется на поздней стадии, имеет «неспецифические» симптомы, которые могут быть ошибочно приняты за другие состояния, и / или имеют более низкие результаты выживания, и поощрение людей делать шаг вперед, если что-то «не кажется правильным»
более широкое использование смешанных медиа-кампаний, охватывающих социальные, цифровые и офлайн-медиа, а также таргетинг на конкретные группы по мере необходимости.
улучшение подготовки специалистов первичной медико-санитарной помощи (особенно врачей общей практики) и расширение обмена знаниями в рамках всей системы — от медсестер, стоматологов, офтальмологов и физиотерапевтов до благотворительных организаций по борьбе с раком и общественных активистов по борьбе с раком.

Кроме того, специалисты и организации предложили оценить и извлечь уроки из эффективности предыдущих кампаний, а также использовать «большие данные» для выявления групп высокого риска.

Быстрее диагностировать больше людей

90% респондентов заявили, что приоритетом в следующем десятилетии должно стать «ускорение диагностики большего числа людей», по сравнению с 74% организаций и специалистов.

В совокупности наиболее распространенными предложениями, которые они выдвигали для достижения этой цели, были:

повышение осведомленности общественности о симптомах рака и снижение страха, связанного с диагнозом рака, который может удерживать людей от обращения за помощью
финансирование для расширения штата врачей общей практики и устранения географических различий, что позволит быстрее увидеть больше людей
обучение врачей общей практики распознаванию более широкого спектра симптомов (в том числе у детей), лучшему выслушиванию опасений пациентов и скорейшим действиям (отход от культуры «наблюдай и жди»)
расширение диагностических путей, в том числе за счет более широкого использования самостоятельных обращений, домашних тестов, общественных и мобильных центров.
инвестирование в генетические исследования и цифровые технологии (такие как виртуальный скрининг)

Улучшение доступа и опыта лечения рака

72% отдельных лиц, организаций и специалистов заявили, что «улучшение доступа и опыта лечения рака» должно стать приоритетом в следующем десятилетии.

В совокупности наиболее распространенными предложениями, которые они выдвигали для достижения этого приоритета, были:

сведение к минимуму разрыва между постановкой диагноза и началом лечения, поскольку это может повлиять на варианты лечения, доступные пациентам, и их прогноз
сокращение географического неравенства в доступе к онкологической помощи
улучшение лечебных помещений и палат, в том числе детских палат и удобств, доступных для их родителей или опекунов
инвестирование в онкологические кадры NHS, в частности в специалистов-медсестер, которые могут выступать в качестве единого контактного лица для пациентов.
улучшенное общение с пациентами, чтобы гарантировать, что у них есть вся необходимая информация, и что она предоставляется тактично

Кроме того, организации и специалисты предложили ряд улучшений на системном уровне, в том числе более тесную интеграцию и обмен информацией между службами, обучение быстрому развертыванию цифровых решений для борьбы с (коронавирусной) пандемией COVID-19 и обеспечение людей с различными характеристики лучше представлены в клинических испытаниях и исследованиях.

Улучшение ухода после ухода и ухода в конце жизни

64% отдельных лиц и 66% специалистов и организаций заявили, что «улучшение услуг по последующему уходу и поддержке для больных раком и их семей» должно стать приоритетом в следующем десятилетии.

В совокупности наиболее распространенными предложениями, выдвинутыми для достижения этой цели, были:

увеличение финансирования специализированных медсестер, выступающих в качестве центрального контактного лица для пациентов и их семей, а также увеличение финансирования хосписных служб и благотворительных организаций, оказывающих паллиативную помощь и помощь в конце жизни.
предоставление более комплексной, комплексной и персонализированной поддержки после того, как человеку поставлен диагноз рака и (где это применимо) после завершения лечения рака
улучшение эмоционального и психического здоровья и практическая поддержка пациентов, а также их партнеров, детей, членов семьи и опекунов
целевая поддержка определенных групп, таких как онкологические больные из числа этнических меньшинств, родственники погибших, а также дети и молодые люди, живущие с раком и не страдающие от него

Максимальное влияние исследований и данных

Мы попросили респондентов высказать свои предложения, чтобы максимизировать влияние исследований и данных на онкологические услуги и исходы в Англии.

В совокупности наиболее распространенными предложениями были:

увеличить финансирование различных потребностей в исследованиях рака, а также финансирование клинического и исследовательского персонала для проведения исследований
улучшить доступ онкологических больных к клиническим испытаниям и обеспечить участие в исследованиях и испытаниях людей с различными защищенными характеристиками
более совместные исследования и обмен передовым опытом и извлеченными уроками между трастами, группами пациентов, альянсами по борьбе с раком, организациями и странами

Кроме того, организации и специалисты призвали улучшить существующие коллекции и структуры данных, подчеркнув необходимость точных, стандартизированных национальных данных о больных раком.

Введение

Он был открыт для представителей общественности, желающих поделиться своими взглядами и опытом, а также для тех, кто откликнулся в профессиональном качестве и от имени организации.

Наш подход к анализу результатов изложен в разделе «Методология» настоящего отчета, за которым следует краткое описание типов ответивших лиц и организаций.

Затем мы исследуем результаты под следующими заголовками:

повышение осведомленности о причинах рака
выявление признаков и симптомов рака
быстрее поставить диагноз большему количеству людей
улучшение доступа и опыта лечения рака
улучшение ухода после ухода и ухода в конце жизни
максимизация воздействия исследований и данных

Глоссарий медицинских и других ключевых терминов, упомянутых в нашем анализе, включен в конце этого отчета.

Все таблицы данных доступны в электронной таблице данных обследования .

Методология

В этом разделе мы даем обзор того, как отдельные лица, специалисты и организации могут отреагировать на наш запрос о доказательствах, как мы обрабатывали и анализировали данные, а также моменты, которые следует учитывать при интерпретации результатов.

Формат

Призыв к сбору доказательств был открыт в течение 9 недель, начиная со 2 февраля и заканчивая 8 апреля 2022 года. Всего мы получили 6016 ответов.

Каждый мог ответить на призыв предоставить доказательства с помощью опроса, размещенного на GOV.UK. Удобная для чтения версия опроса также была доступна для людей, которые делились своим личным опытом, и ее можно было заполнить онлайн или распечатать и отправить по электронной или обычной почте.

Очистка данных

В Великобритании Национальная служба здравоохранения (NHS) — это общий термин для четырех систем здравоохранения Англии, Шотландии, Уэльса и Северной Ирландии. Поскольку здравоохранение является переданным, опрос был открыт только для лиц в возрасте 16 лет и старше, проживающих в Англии, а также специалистов и организаций, предлагающих услуги в Англии. Это означало, что 396 ответов не подходили для включения в наш анализ. Еще 63 ответа были удалены, поскольку они были дубликатами (некоторые организации представили несколько копий своих ответов). Таким образом, у нас осталась общая выборка из 5557 ответов для нашего анализа (таблица 1).

Таблица 1: тип респондента

Ответ	Частота	Процент
Индивидуальный обмен личными взглядами и опытом (и живет в Англии)	4822	87%
Индивидуальный обмен профессиональными взглядами или ответ от имени организации (работает в Англии или по всей Великобритании)	735	13%
Общий	5557	100%

Анализ

Опрос включал закрытые вопросы с галочками, а также открытые вопросы, на которые респонденты могли написать подробные комментарии.

Чтобы мнения, предоставленные профессионалами и организациями, имели такое же значение, как и мнения, предоставленные людьми, делящимися личным опытом, мы проанализировали их комментарии отдельно.

Для комментариев, оставленных отдельными лицами, у нас была достаточная выборка, чтобы использовать систему моделирования тем и тегов в программном пакете под названием R. Это определило кластеры общих слов, которые затем просмотрели по крайней мере 2 аналитика вместе с выборкой репрезентативных цитат, чтобы определить соответствующий ярлык для каждой темы.

Объем комментариев, оставленных профессионалами и организациями, был слишком мал, чтобы использовать систему тематического моделирования. Вместо этого аналитики просматривали каждый ответ и вручную записывали ключевые выводы в стандартизированный шаблон, что позволяло нам определять темы в ответах и понимать, какие из них были наиболее распространенными.

Цитаты респондентов

В этом отчете мы цитируем подборку анонимных комментариев, которые представляют и дают более глубокое понимание тем, возникших в результате нашего анализа. В тех случаях, когда комментарии были сокращены, пропущенный текст представлен многоточием в квадратных скобках «[…]» — были предприняты меры, чтобы это не искажало то, что сказал нам респондент, или его тон голоса. Были исправлены орфографические и грамматические ошибки там, где предполагаемое слово или рассматриваемые слова были очевидны — если это связано с изменением слов, это указывается в квадратных скобках. Других изменений не было.

Предостережения

При чтении этого отчета важно учитывать следующие предостережения:

результаты являются репрезентативными только для тех, кто откликнулся на наш призыв о предоставлении доказательств, и не могут рассматриваться как отражающие взгляды всех лиц, специалистов и организаций — например, может быть так, что люди, у которых был очень плохой опыт ухода, были с большей вероятностью примут участие в опросе, чтобы их голос был услышан (дополнительная информация о характеристиках респондентов представлена в следующем разделе)
в тех случаях, когда респонденты делали фактические заявления – например, о национальных руководствах – мы пытались независимо проверить точность этих пунктов; однако возможно, что могут быть альтернативные источники информации, которые показывают другую картину
предложения и рекомендации в этом отчете отражают точку зрения тех, кто откликнулся на наш призыв предоставить доказательства — мы признаем, что могут быть альтернативные точки зрения по конкретным вопросам, и их включение не означает, что они следуют клиническим рекомендациям или одобрены или приняты Департамент здравоохранения и социального обеспечения ( DHSC ), NHS England ( NHSE ) или правительство

Подробную информацию о долгосрочном плане NHS и обязательствах по борьбе с раком можно найти на веб-сайте NHS England.

Характеристики респондентов

В этом разделе мы предоставляем дополнительную информацию о характеристиках отдельных лиц, специалистов и организаций, откликнувшихся на наш призыв предоставить доказательства.

Физические лица

Большинство людей, делящихся своими личными взглядами и опытом, принадлежали к одной или нескольким из следующих групп:

из белого этнического происхождения (93%)
в возрасте от 35 до 74 лет (83%)
не инвалид (80%)
женский (77%)
образование на уровне степени или выше (58%)

Половина ответивших также проходили лечение от рака.

Эти разбивки более подробно обсуждаются ниже. Там, где данные доступны, мы сравниваем характеристики респондентов с долей людей с такими характеристиками в более широком населении. Это может помочь нам понять, насколько репрезентативными могут быть представленные взгляды и опыт.

Возраст

83% лиц были в возрасте от 35 до 74 лет (табл. 2). Все остальные возрастные группы, особенно в возрасте от 16 до 34 лет, были недостаточно представлены в нашей выборке по сравнению с более широким населением.

Таблица 2: возраст людей, которые делятся своим личным опытом

Группа	Количество индивидуальных респондентов	Процент индивидуальных респондентов	Процент населения с характеристиками ( оценка ONS на середину года, 2020 г.)
от 16 до 24	79	2%	13%
от 25 до 34	306	6%	17%
от 35 до 44	669	14%	16%
от 45 до 54	1067	22%	16%
от 55 до 64	1315	27%	15%
от 65 до 74	968	20%	12%
75 или выше	359	7%	11%
Предпочитаю не говорить	59	1%	Непригодный

Этническая принадлежность

93% людей сказали нам, что они принадлежат к белой этнической группе, а 6% принадлежат к этническому меньшинству (таблица 3). Лица азиатского или азиатского британского происхождения были наиболее недопредставлены в нашей выборке.

Таблица 3: этническая принадлежность людей, которые делятся своим личным опытом

Группа	Количество индивидуальных респондентов	Процент индивидуальных респондентов	Процент населения с характеристикой ( оценки ONS , 2019 г.)
Белый	4468	93%	87%
азиатский или британский азиатский	92	2%	7%
Черный или африканец или карибский или черный британец	94	2%	3%
Смешанные или множественные этнические группы	52	1%	1%
Другая этническая группа, не указанная в списке	37	1%	2%
Предпочитаю не говорить	79	2%	Непригодный

Пол и гендерная идентичность

77% людей, поделившихся своим личным опытом, были женщинами и, следовательно, были чрезмерно представлены в нашей выборке, в то время как 22% были мужчинами и недопредставлены по сравнению с более широким населением (таблица 4).

Таблица 4: пол людей, которые делятся своим личным опытом

Группа	Количество индивидуальных респондентов	Процент индивидуальных респондентов	Процент населения с характеристиками ( оценка ONS на середину года, 2020 г.)
Женский	3711	77%	51%
Мужской	1069	22%	49%
Предпочитаю не говорить	42	1%	Непригодный

Почти все респонденты (99%) также сообщили нам, что их гендерная идентичность соответствует их полу при рождении (таблица 5).

Таблица 5: гендерная идентичность людей, которые делятся своим личным опытом

Группа	Количество индивидуальных респондентов	Процент индивидуальных респондентов
Гендерная идентичность такая же, как пол, зарегистрированный при рождении	4530	99%
Гендерная идентичность отличается от пола, зарегистрированного при рождении	13	0,3%
Предпочитаю не говорить	38	0,8%

Примечание: в эту таблицу не включены лица, заполнившие удобную для чтения версию нашего опроса, поскольку у них не запрашивались данные об их гендерной идентичности. На момент публикации оценки населения недоступны для сравнения.

Инвалидность

19% людей, поделившихся своим личным опытом, сказали нам, что у них есть инвалидность. По сравнению с более масштабными обследованиями здоровья эта группа, вероятно, была недостаточно представлена в нашей выборке (таблица 6).

Таблица 6: Статус инвалидности людей, рассказывающих о своем личном опыте

Группа	Количество индивидуальных респондентов	Процент индивидуальных респондентов	Процент населения с характеристиками (опрос пациентов общей практики, 2021 г.)
Имеет инвалидность	903	19%	52%
Нет инвалидности	3877	80%	45%
Предпочитаю не говорить	42	1%	3%

Высший уровень квалификации

По сравнению с населением в целом люди без каких-либо формальных квалификаций или квалификаций ниже уровня образования были недостаточно представлены в полученных нами ответах. Самый высокий уровень квалификации часто используется в качестве косвенного показателя социально-экономической группы, именно так он интерпретируется в данном отчете.

Таблица 7: самый высокий уровень квалификации, которым обладают лица, делящиеся личным опытом

Группа	Количество индивидуальных респондентов	Процент индивидуальных респондентов	Расчетный процент населения с этой характеристикой ( Ежегодное обследование населения ONS , 2021 г.)
Квалификация на уровне степени или выше	2818	58%	43%
Квалификация ниже уровня степени	1643	34%	61%
Нет формальной квалификации	186	4%	6%
не знаю	19	0,4%	Непригодный
Предпочитаю не говорить	156	3%	Непригодный

Опыт лечения рака

Около половины наших респондентов заявили, что проходили лечение от рака. Сюда входят 1388 человек, которые заявили, что получали хотя бы часть своего лечения рака во время пандемии COVID-19, что составляет примерно 0,2% из 640 000 человек, которые, по оценкам, начали лечение рака с марта 2020 года (официальная статистика NHSE, время ожидания рака, апрель 2022 года ) . .

Таблица 8: непосредственный опыт людей, перенесших рак, которые делятся своим личным опытом

Группа	Количество индивидуальных респондентов	Процент индивидуальных респондентов
Получили лечение от рака, и по крайней мере некоторые из них произошли в период пандемии (с марта 2020 г.)	1388	29%
Получили лечение от рака и все завершили до пандемии (до марта 2020 г.)	1000	21%
Не получал лечения от рака	2378	49%
Предпочитаю не говорить	56	1%

Расположение в Англии

Люди с юго-востока и юго-запада Англии были чрезмерно представлены в ответах, которые мы получили. Люди из Лондона были наиболее недопредставленными.

Таблица 9: местонахождение в Англии людей, которые делятся своим личным опытом

Группа	Количество индивидуальных респондентов	Процент индивидуальных респондентов	Расчетный процент населения с этой характеристикой
Лондон	457	9%	16%
Ист-Мидлендс	411	9%	9%
Восток Англии	442	9%	11%
Северо-Восточная Англия	202	4%	5%
Северо-Западная Англия	629	13%	13%
Юго-Восточная Англия	1193	25%	16%
Юго-Западная Англия	671	14%	10%
западное Средиземье	380	8%	10%
Йоркшир и Хамбер	381	8%	10%
Предпочитаю не говорить	56	1%	Непригодный

Организации и специалисты

Из тех, кто сказал нам, что они делились своими профессиональными взглядами или отвечали от имени организации:

58% были самоидентифицированными медицинскими работниками.
11% представляли организации третьего сектора
7% представляли организацию или группу поддержки рака

Мы также получили ответы от фармацевтической промышленности, научных кругов, Национальной службы здравоохранения, независимых поставщиков медицинских услуг, альянсов по борьбе с раком и Королевских колледжей (таблица 10).

Таблица 10: типы профессиональных и организационных респондентов

Группа	Количество респондентов	Процент профессиональных или организационных респондентов
Как медицинский работник	425	58%
От имени организации третьего сектора	78	11%
От имени организации или группы поддержки рака	52	7%
Как академик, исследователь или от имени университета	37	5%
Как специалист фармацевтической отрасли или компания	36	5%
От имени организации NHS или поставщика социальных услуг	14	2%
От имени независимого поставщика медицинских или социальных услуг	13	2%
От имени онкологического альянса	13	2%
От имени Королевского колледжа	10	1%
Другое (не указано)	55	8%

Повышение осведомленности о причинах рака

Краткое содержание

В совокупности наиболее распространенными предложениями, выдвинутыми для достижения этой цели, были:

кампании по укреплению здоровья, которые носят образовательный характер, сосредоточены на снижении риска, включают истории реальных людей и отказываются от приписывания вины и вины
использование сочетания традиционных и социальных сетей, а также личных кампаний для повышения осведомленности и охвата различных групп и сообществ.
обеспечение лучшей связи в обмене сообщениями между первичной и вторичной медико-санитарной помощью и за пределами системы здравоохранения, особенно со школами и поставщиками образовательных услуг.

Информация от отдельных лиц

Приоритизация

55% людей заявили, что «повышение осведомленности о причинах рака и способах его предотвращения» должно стать приоритетом в следующем десятилетии.

Люди с большей вероятностью выбирали это в качестве приоритета, если они были:

из чернокожего (78%), азиата (70%), смешанного (62%) или другого (59%) этнического происхождения по сравнению с белыми респондентами (54%)
без формальной квалификации (61% по сравнению с 52% тех, кто имеет ученую степень или более высокую квалификацию)
мужчины (60% по сравнению с 53% женщин-респондентов)
в возрасте от 65 до 74 лет (60% по сравнению с 39% в возрасте от 16 до 24 лет)
живут на северо-востоке Англии (60% по сравнению с 51% в Ист-Мидлендсе)

Мы также обнаружили, что респонденты с большей вероятностью выбирали «повышение осведомленности о причинах рака», если они ранее не проходили лечение от рака (58% по сравнению с 51% тех, кто проходил лечение).

Опыт и предложения

В целом, некоторые респонденты отметили, что не все виды рака можно предотвратить, и поэтому инициативы по профилактике рака должны быть лишь частью комплекса действий, предпринимаемых в будущем.

Чтобы повысить осведомленность о причинах рака и о том, как некоторые из них можно предотвратить, люди предложили:

развертывание кампаний по укреплению здоровья в различных форматах
повышение осведомленности среди детей и молодежи, чтобы с возрастом они вели более здоровый образ жизни

Они обсуждаются по очереди ниже.

Кампании по укреплению здоровья

Стиль кампании

Вместо того, чтобы использовать универсальный подход, отдельные лица предложили проводить кампании в разных форматах, чтобы максимизировать охват ключевых сообщений.

Традиционные средства массовой информации, такие как газеты, плакаты и телевизионная реклама, были признаны важными для охвата групп, изолированных от цифровых технологий, таких как пожилые люди. Однако было также сочтено, что их влияние в настоящее время ограничено из-за того, что они не предоставляются на различных языках.

Например:

По моему опыту, этнические меньшинства, проживающие в неблагополучных районах, особенно представители старшей возрастной группы, не пользуются Интернетом, поскольку не говорят по-английски. Для повышения осведомленности в этих группах информацию необходимо распечатать и разместить в них на разных языках. Также можно использовать британские СМИ, есть каналы через Sky, например, азиатские каналы, которые имеют большую аудиторию и большой охват.

Я живу в довольно большой азиатской общине в Бирмингеме. Членам сообщества трудно понять информацию из телерекламы/постеров, потому что они обычно на английском языке, а для большинства сообщества английский не является родным языком. Возможно, повысить осведомленность о причинах рака с помощью других языков, таких как урду, сомалийский, бенгальский.

Социальные сети были определены как хороший вариант для охвата младших возрастных групп и информирования общественности о новых результатах исследований, если можно проверить, что источник заслуживает доверия.

Например:

Я думаю, что большая часть осведомленности зависит от того, что широкая публика делится вещами в социальных сетях, особенно для молодого поколения, и я думаю, что больные раком, которые делятся своими историями, действительно информируют людей о реальности рака.

Используйте социальные сети более динамично и увлекательно: дезинформации так много, что многие пациенты будут использовать Google, а это не всегда выгодно. Сообщайте о существующих исследованиях в этой области так, чтобы их могла понять более широкая аудитория, чтобы они были интересными и четкими.

Контент и сообщения

Респонденты считали, что кампании по профилактике рака должны быть сосредоточены на научно доказанных связях между нездоровым образом жизни и различными видами рака, особенно высоким уровнем потребления алкоголя и продуктами с высокой степенью переработки.

Например:

Я думаю, что телевизионная реклама, освещающая строгие статистические данные (например, ежегодное число случаев рака груди в Великобритании, которые, как считается, связаны с алкоголем), оказала бы [] влияние на поведение и, вероятно, убедила бы меня уменьшить потребление, если бы я знала. Немногие представители общественности понимают, что делает печень, но большинство женщин беспокоятся о раке молочной железы.

Более активное продвижение рисков того, что вы едите, является фактором, способствующим распространенности рака. […]

Они также предположили, что включение историй пациентов в сообщения кампании будет эффективным способом донести информацию о причинах рака, позволив представителям общественности увидеть кого-то, кто «такой же, как они», что, в свою очередь, может повлиять на изменение их поведения.

Например:

[...] работайте с реальными пациентами и заставляйте их описывать свой опыт, бородавки и все такое. […] Нам нужны настоящие истории от реальных людей, если мы не избавимся от табу на разговоры о раке […] мы не сможем проводить необходимое повышение осведомленности.

Дети и молодежь

В значительной части респондентов отмечалось, что в школах или учебных заведениях для молодежи недостаточно просвещения по вопросам рака, особенно о причинах рака.

Респонденты заявили, что это крайне важно для того, чтобы дети могли делать выбор в пользу здорового образа жизни по мере взросления:

Объясните детям в средней школе, что известно о факторах риска, которые могут вызвать рак, какие образы жизни, как известно, увеличивают ваши шансы заболеть раком, чего следует избегать и на что обращать внимание, когда они продвигаются по карьерной лестнице.

Через уроки естествознания в школе и через родителей до родов. Моя меланома, вероятно, возникла в детстве, несмотря на образованных и заботливых родителей. Дети должны понимать опасности до того, как будет нанесен ущерб.

Некоторые респонденты подчеркнули, что вмешательства или поддержка в основном нацелены на тех детей, которые находятся в группе риска, но у любого человека может развиться рак, поэтому обмен информацией должен быть направлен на всех, начиная с раннего возраста:

[…] Мой сын получил письмо домой с предложением поддержки с диетой/весом. Он не выглядит тучным, но его ИМТ указывает на то, что ему следует быть осторожным. Меня беспокоило то, что какую-либо поддержку предлагали только детям с высоким ИМТ . Мы все знаем, что у человека может быть низкий ИМТ , но он может быть крайне нездоров. Это не единственный показатель, и даже если ваш ИМТ был низким в школе, это не значит, что он останется таким на всю жизнь. Я думаю, что обучение здоровому образу жизни и жизненным навыкам с раннего возраста – это хорошее место для начала.

Другие считали, что более новаторские методы работы с молодежью, скорее всего, окажутся доступными для молодежи, такие как информационные сессии или специальные мероприятия на таких мероприятиях, как фестивали:

Школьные занятия по повышению осведомленности о наиболее распространенных видах рака, поражающих молочные железы, яички, кишечник и головной мозг у молодых людей. Сеансы по повышению осведомленности о здоровье, которые молодые люди могут проводить с родителями/бабушками и дедушками по поводу рака предстательной железы, поджелудочной железы, кожи. Какие факторы риска используют современные исследования, поскольку мы знаем гораздо больше, чем сообщаем в настоящее время. Проведение информационных сессий в сообществах, особенно в труднодоступных сообществах. […]

Лучшее образование в области здоровья и благополучия в школе, чтобы молодые люди понимали, как образ жизни может увеличить вероятность серьезных заболеваний, включая рак. Работа с младшими взрослыми в колледже и университете. Проводите «всплывающие» кампании по укреплению здоровья на таких мероприятиях, как фестивали.

Мнения профессионалов и организаций

Приоритизация

50% специалистов и организаций заявили, что «повышение осведомленности о причинах рака и способах его предотвращения» должно стать приоритетом в следующем десятилетии.

Предложения

Многие предложения, выдвинутые профессионалами и организациями, перекликаются с предложениями, выдвинутыми людьми, делящимися своим личным опытом.

В основном они были сосредоточены вокруг:

просвещение общественности о влиянии различных типов рискованного поведения и образа жизни, но таким образом, чтобы избежать чувства вины и вины
проведение кампаний в разных форматах и адаптация сообщений (при необходимости) для охвата людей с разными характеристиками
связь с другими частями системы и инвестиции в исследования

Они обсуждаются по очереди ниже.

Рискованное поведение

Многие специалисты и организации призвали к проведению национальных кампаний по повышению осведомленности о связи между раком и диетой, табаком, алкоголем и солярием.

Что касается диеты, они предположили, что необходимо пропагандировать более здоровый образ жизни и обеспечивать его доступность для всех. Предложения для достижения этого включали абонементы в тренажерный зал со скидкой, мероприятия, связанные с физическими упражнениями или благополучием, поощрения на рабочем месте, уроки кулинарии или питания. Они также предложили, чтобы в школах, высших учебных заведениях и терапевтах было больше материалов о питании и связях между раком и ожирением.

Что касается табака, они предложили, чтобы национальные кампании по отказу от курения сочетались с целевыми сообщениями, направленными на более низкие социально-экономические группы, работников сферы гостеприимства и группы этнических меньшинств. Они также подчеркнули, что сообщения кампании должны сопровождаться практической поддержкой, чтобы помочь людям бросить курить и употреблять табачные изделия.

Что касается алкоголя, некоторые считали, что нам нужна комплексная алкогольная стратегия, направленная на сокращение употребления алкоголя по всей стране, с конкретными целями, направленными на устранение неравенства в отношении здоровья, введение стратегии минимальной цены за единицу алкоголя и расширение участия в таких мероприятиях, как «Сухой январь».

Что касается загара, меньшее количество организаций и профессионалов предложили правительству принять закон против использования соляриев, учитывая явную связь между использованием соляриев и раком. В более широком смысле они предположили, что необходимо сделать больше для популяризации защиты от солнца и изучить возможность предоставления дозаторов солнцезащитного крема в школах, чтобы больше поощрять детей и молодежь.

Во всех этих областях большинство организаций и специалистов предположили, что уменьшение вины и снижение агрессивности кампаний может побудить больше людей выступить и обсудить эти вопросы. Сосредоточение внимания на профилактике иногда может возлагать бремя на пациента; вместо этого сосредоточение внимания на снижении риска может предотвратить это и снять часть вины. Осведомленность о причинах рака также может быть сосредоточена на роли генетики, а также только на действиях отдельных лиц, а в случае детского рака действия ребенка не являются причиной, поэтому не следует использовать обвинения или агрессивные кампании.

Проведение кампаний

В ответах организаций большое внимание уделялось использованию средств массовой информации для повышения осведомленности о раке и о том, как его можно предотвратить. Социальные сети можно использовать для повышения осведомленности о любых аномальных проблемах со здоровьем; это можно сделать с помощью целевой рекламы на таких платформах, как YouTube или Instagram, или с помощью знаменитостей, чтобы повысить осведомленность и побудить людей проверять наличие симптомов. Телевидение и радио могли бы показывать информационную рекламу в часы пик просмотра или прослушивания, которая информирует людей о причинах рака и о том, как выявить симптомы. Важно использовать истории реальных пациентов, а также включение рака в сюжетные линии телевизионных программ.

Общественные пространства были предложены в качестве важного места для обмена сообщениями о раке. Отдельные лица в сообществах, такие как религиозные лидеры и активисты сообщества, могут помочь в проведении эффективных местных кампаний на основе местных демографических данных. Информационно-пропагандистская работа в местных сообществах может включать в себя посещение клиник по вакцинации и визиты медицинских работников, которые могут поделиться своими знаниями в условиях сообщества, взаимодействуя с группами, до которых обычно трудно добраться. Организации предположили, что кампании, направленные на повышение осведомленности о раке, окажут большее влияние на изменение поведения на уровне сообщества, если кампании будут физическими, а не только цифровыми. Это может включать прямые кампании с листовками для домохозяйств или привлечение людей с помощью плакатов или киосков в спортзалах, церквях и других общественных местах.

Ориентация на пациентов с различными характеристиками

Организации и специалисты подчеркнули, что рак может по-разному влиять на разные группы общества, и поэтому профилактические услуги и кампании по повышению осведомленности должны быть адаптированы к пациентам с разными характеристиками, чтобы все пострадавшие знали о причинах рака и способах снижения их риска. и доступные онкологические услуги.

Например:

детей и молодежи: основными предложениями были:
- добавление рака в школьную программу
- поощрение молодых людей проходить регулярные проверки
- кулинарные классы, чтобы научить студентов правильному питанию и важности здорового питания
- удаление канцерогенных продуктов из школьных столовых
люди из неблагополучных районов и из низших социально-экономических групп: предложения включали:
- более активное взаимодействие лицом к лицу для преодоления цифровой бедности
- обеспечение легкодоступности и доступности услуг врачей общей практики и стоматологов
- обеспечение того, чтобы здоровая пища была доступным и доступным вариантом
группы этнических меньшинств: предложения включали:
- работа с религиозными центрами, подготовка общественных активистов по борьбе с раком
- обеспечение проведения информационных кампаний на разных языках
трансгендерные и небинарные люди: организации отметили, что трансгендерные и небинарные люди с шейкой матки гораздо реже посещают скрининг шейки матки, чем другие – поэтому важно, чтобы кампании по профилактике рака не отталкивали эти группы, и чтобы медицинские работники четко сообщали, как Операции по подтверждению пола могут не устранить риск некоторых видов рака
нейроразнообразные группы: организации заявили, что текущие сообщения и кампании о раке иногда могут быть слишком сложными для людей с более низким возрастом чтения и ограниченными возможностями обучения, поэтому важно использовать простой, повседневный язык, чтобы информация о профилактике и причинах рака была доступна для каждый

Связь с другими частями системы

Организации и специалисты подчеркнули, что необходим общесистемный подход, который включает в себя инвестиции в дальнейшие исследования и увязку действий в рамках всей системы здравоохранения. Примеры включают:

укрепление связей между первичной и вторичной медико-санитарной помощью, при этом фармацевты и стоматологи должны играть роль в профилактических проверках здоровья и давать советы в отношении рискованного поведения, такого как защита от солнца и курение.
исследования, чтобы лучше понять роль факторов окружающей среды, химических веществ, нарушающих работу эндокринной системы, и генетических факторов в возникновении рака, а также оценить эффективные методы повышения осведомленности, которые приводят к изменению поведения

Выявление признаков и симптомов рака

Краткое содержание

Только 39% людей заявили, что у них есть доступ к достаточной информации о признаках и симптомах рака, и этот показатель был намного ниже среди респондентов из числа этнических меньшинств (25%). В целом, люди, скорее всего, полагались на своего врача общей практики (80%), веб-сайт Национальной службы здравоохранения (75%) или благотворительную организацию по борьбе с раком (61%) для получения такого типа информации, но это варьировалось в зависимости от демографической группы — предполагая, что кампании должны проводиться в ряд форматов для максимального охвата групп населения.

адаптация сообщений кампании для освещения менее известных симптомов и более редких видов рака (например, рака поджелудочной железы) и поощрение людей делать шаг вперед, если что-то не так.
более широкое использование смешанных медиа-кампаний, охватывающих социальные, цифровые и офлайн-медиа, а также таргетинг на конкретные группы по мере необходимости.
улучшение подготовки специалистов первичной медико-санитарной помощи (особенно врачей общей практики) и расширение обмена знаниями в рамках системы (от медсестер, стоматологов, офтальмологов и физиотерапевтов до благотворительных организаций по борьбе с раком и борцов за борьбу с раком в сообществе)

Кроме того, специалисты и организации предложили оценить эффективность предыдущих кампаний и максимально использовать «большие данные» для выявления групп высокого риска.

Информация от отдельных лиц

Приоритизация

73% людей заявили, что «повышение осведомленности о признаках и симптомах рака» должно стать приоритетом в следующем десятилетии.

Люди с большей вероятностью выбирали это в качестве приоритета, если они были:

мужчины (78% по сравнению с 72% женщин-респондентов)
принадлежат к «другой» (89%) или смешанной (81%) этнической группе по сравнению с теми, кто идентифицирует себя как белый (73%)
в возрасте 75 лет и старше (79% по сравнению с 67% в возрасте от 35 до 44 лет)
без каких-либо формальных квалификаций (78%) или ниже уровня квалификации (77%), по сравнению с теми, кто имеет уровень квалификации или выше (70%)

Лица, не получавшие лечения рака, чаще выбирали это в качестве приоритета (75% по сравнению с 71% тех, кто проходил лечение).

Доступ к информации

В целом, 2 из 5 респондентов (39%) заявили, что считают, что у них достаточно информации для выявления признаков и симптомов различных видов рака.

Этот результат действительно варьировался в зависимости от личных характеристик респондентов:

Респонденты из числа этнических меньшинств были менее склонны соглашаться, чем белые респонденты (25% по сравнению с 40%)
Меньше всего соглашались молодые респонденты в возрасте от 25 до 34 лет, тогда как респонденты старше 75 лет и старше — чаще всего (32% по сравнению с 46%).
респонденты-мужчины были менее склонны соглашаться, чем респонденты-женщины (34% по сравнению с 40%)
респонденты без инвалидности были менее склонны соглашаться, чем респонденты с инвалидностью (38% по сравнению с 43%)
респонденты с квалификацией уровня или ниже степени были менее склонны соглашаться (40% и 38% соответственно) по сравнению с респондентами без формальной квалификации (45%)

Источники информации

Респондентам было предложено выбрать источники информации, на которые они будут полагаться при получении информации о признаках и симптомах рака.

«Мой врач общей практики» был наиболее выбранным в целом (80%), за ним следуют веб-сайт NHS (75%) и «благотворительная организация или организация по борьбе с раком» (61%) (таблица 11). Наименее выбраны социальные сети и телевидение или радио (7% и 3% соответственно).

Таблица 11: источники информации о признаках и симптомах рака, на которые люди, по их словам, будут полагаться (допускается несколько вариантов ответа)

Ответ	Частота	Доля
мой терапевт	3842	80%
веб-сайт Национальной службы здравоохранения	3614	75%
Благотворительная организация или организация по борьбе с раком	2939	61%
Онлайн (например, поиск Google)	2944	61%
Больница	1337	28%
Академические или медицинские статьи	1087	23%
Моя семья или партнер	1011	21%
Мои друзья	570	12%
NHS 111 (неэкстренная телефонная линия)	574	12%
Социальные сети (например, Facebook, Twitter, Instagram, YouTube)	335	7%
Телевидение или радио	142	3%
Другое (пожалуйста, укажите)	52	1%

Ниже мы выделяем некоторые интересные различия между демографическими группами.

По возрасту:

опора на «мой врач общей практики» для получения информации увеличивалась с возрастом, в диапазоне от 63% среди лиц в возрасте от 16 до 24 лет до 86% среди лиц в возрасте 75 лет и старше.
люди в возрасте от 16 до 44 лет с большей вероятностью выбирали веб-сайт NHS в качестве источника информации номер один, а не своего врача общей практики.
зависимость от Интернета (например, поиска Google), который входит в тройку лучших источников для лиц в возрасте от 16 до 44 лет, а не от благотворительной организации или организации по борьбе с раком.
зависимость от социальных сетей была гораздо более распространена в возрастной группе от 16 до 24 лет (17%, снижение до 3% в возрасте от 65 до 74 лет)

По национальности:

у представителей белой этнической группы в тройке основных источников была «благотворительная организация или организация по борьбе с раком», в то время как у всех других этнических групп был Интернет (например, поиск Google)
чернокожие респонденты более чем в два раза чаще, чем белые респонденты, выбирали социальные сети (18% по сравнению с 7%)
белые респонденты реже полагались на своих друзей или членов семьи по сравнению со всеми другими этническими группами

По полу:

респонденты-женщины больше полагались на цифровые формы информации, чаще выбирая веб-сайт NHS, поиск в Интернете и социальные сети, чем респонденты-мужчины.

По статусу инвалидности:

зависимость от Интернета (например, поиска Google), который входит в тройку лучших источников для людей без инвалидности, а не от благотворительной организации или организации по борьбе с раком
люди с инвалидностью чаще полагались на информацию в больнице (37%), чем люди без инвалидности (26%).

По уровню образования:

те, у кого не было формальной квалификации, с меньшей вероятностью полагались на благотворительную организацию или организацию по борьбе с раком (32%), по сравнению с теми, кто имел квалификацию ниже уровня (55%) или уровень образования или выше (67%).
те, у кого не было формальной квалификации, реже полагались на поиск в Интернете (35%), по сравнению с теми, кто имел квалификацию ниже уровня (57%) или уровень образования или выше (66%).
те, у кого не было формальной квалификации, реже полагались на академические или медицинские статьи (6%), по сравнению с теми, кто имел квалификацию ниже уровня (14%) или уровень образования или выше (29%).

По регионам:

зависимость от благотворительной организации или организации по борьбе с раком варьировалась от 65% на востоке Англии до 53% на северо-востоке Англии.

Опыт и предложения

Отдельные лица выдвинули ряд предложений по повышению осведомленности общественности и медицинских работников о признаках и симптомах рака.

Они в целом делятся на 3 всеобъемлющие категории:

проведение кампаний в различных форматах с особым акцентом на социальные и цифровые медиа, ориентированные на молодежь
улучшенные сообщения кампании, чтобы помочь людям понять, что является нормальным или ненормальным для их тела, и когда обращаться за помощью
повышение квалификации медицинских работников, особенно врачей общей практики

Эти предложения обсуждаются, в свою очередь, ниже.

Форматы кампаний

Многие респонденты считают, что Интернет можно лучше использовать для повышения осведомленности о признаках и симптомах рака среди широкого круга людей, в частности, в социальных сетях и кампаниях, проводимых знаменитостями:

[…] Видные борцы с раком (вероятно, знаменитости и влиятельные лица в социальных сетях), продвигающие это, в частности, в отношении стигматизированных и недостаточно представленных видов рака (таких как рак легких и кишечника).

Я нашел благотворительность в социальных сетях и обновления NHS на Facebook действительно интересными и полезными, несмотря на то, что мне 60 лет. Это помогает с осознанием симптомов. […]

Респонденты также считают, что веб-сайт NHS является хорошим инструментом, который следует продолжать использовать и указывать в кампаниях в СМИ:

[…] убедитесь, что на веб-сайте NHS доступны отличные, кристально четкие, маркированные списки симптомов, а также иметь диагностические инструменты, чтобы пациент мог перечислить свои симптомы и получить помощь.

Нехорошо пугать людей, это просто напоминание по телевидению о том, что безопасную информацию можно получить на сайте NHS.

Что касается конкретных групп населения, то многие респонденты считают, что необходимо сделать больше для охвата молодежи. Например:

Нам нужно больше кампаний с участием молодежи, так как слишком много нарративов о том, что это просто болезнь пожилых людей. Нам нужно больше осознавать, что рак может случиться с кем угодно, в любом возрасте. Молодых людей необходимо учить признакам симптомов рака. Это можно сделать посредством переговоров в школах и колледжах по всей Великобритании. Нам нужно побуждать молодых людей знать свое тело и защищать себя, поскольку врачи общей практики не всегда понимают это правильно […].

[…] осведомленность о симптомах […] должна дойти до нашего молодого поколения, чтобы спасти жизни.

Сообщения кампании

Чтобы улучшить кампании по информированию общественности, респонденты предложили уделять больше внимания тому, как люди «чувствуют себя» внутри своего тела, и обращаться за помощью, даже если они не уверены, достаточно ли это серьезно, чтобы указывать на наличие рака. Например:

Людям нужно восстановить связь со своим телом и понять, что они нормальные. В этом быстром темпе жизни люди слишком устают, слишком напряжены и думают, что усталость — это нормально. Поощряйте людей лучше узнать себя и понять, что присутствие необычного и отсутствие нормального в их телах необходимо изучить.

Больше публичных сообщений об изменениях в самочувствии и обо всех симптомах рака, а не просто о шишке. Определенно больше сообщений о том, что «можно пойти к своему терапевту, если вы не уверены», поскольку многие люди чувствуют себя напуганными или обузой, когда идут. […]

Опять же, многие особо отметили рак поджелудочной железы и то, насколько важно для людей распознавать возможные симптомы, которые можно принять за что-то менее серьезное:

Симптомы рака поджелудочной железы могут быть расплывчатыми, поэтому очень важно, чтобы люди знали, на что обращать внимание, чтобы отметить это как возможность. Моя мама была нездорова целую вечность, и, оглядываясь назад, она должна была пройти сканирование гораздо раньше. Большинство людей с раком поджелудочной железы не диагностируют, пока не становится слишком поздно. Простая информационная кампания с помощью телевидения, прямой почтовой рассылки или онлайн-проверки симптомов может спасти множество жизней.

Обучение медицинских работников

Респонденты считают, что медицинские работники, особенно врачи общей практики, могли бы извлечь пользу из дополнительной подготовки по признакам и симптомам рака, а также механизмов, позволяющих быть в курсе последних исследований и разработок в этой области. В свою очередь, респонденты полагали, что это поможет ускорить диагностику и направление к специалистам, чтобы лечение было начато как можно раньше.

Некоторые респонденты подкрепляли это предположение личными свидетельствами врачей общей практики и других медицинских работников, которые не замечали признаков и симптомов своего рака или рака своих близких, а также последствий, которые это имело. Заметная часть этих свидетельств была посвящена детскому раку или раку поджелудочной железы.

Например:

Мой сын умер от осложнений острого миелоидного лейкоза. Он был болен в течение нескольких недель до госпитализации и официального диагноза. Более одного врача общей практики и несколько звонков в службу поддержки NHS не смогли распознать его симптомы или предложить анализ крови. Он страдал от усталости, незаживающей раны и синяков, но ему все равно сказали, что он страдает от инфекции и ему неоднократно прописывали антибиотики. Профессиональные медики нуждаются в обучении специфическим признакам рака.

Важным шагом вперед станет улучшение подготовки и образования врачей общей практики. Моя жена находилась под наблюдением врача почти 6 месяцев, прежде чем ее направили на анализы, которые в конечном итоге выявили рак (поджелудочной железы). Много времени было потрачено на лечение проблемы с желудком.

Моя мать умерла от рака поджелудочной железы в апреле 2020 года во время первого карантина, связанного с COVID-19. Она сама, ее семья, друзья, ее терапевт не знали о признаках или симптомах рака поджелудочной железы и, следовательно, не распознавали симптомы, которые у нее были в течение многих лет до постановки диагноза. Диагноз был поставлен слишком поздно для эффективного лечения. Она умерла через 7 месяцев после постановки диагноза. Симптомы рака поджелудочной железы расплывчаты и неспецифичны, не существует теста, который легко диагностировал бы его, и это означает, что такие люди, как моя мама, очень быстро умирают после постановки диагноза […] Врач общей практики моей мамы не распознал признаки рака поджелудочной железы, несмотря на многочисленные посещения моего врача. мама делала много лет. Обучение медицинских работников признакам, симптомам и факторам риска рака поджелудочной железы должно быть приоритетом. […]

Респонденты также отметили, что, хотя некоторые виды рака более распространены среди определенных групп населения, любой может заболеть раком, и поэтому медицинские работники не должны игнорировать симптомы пациента только потому, что он не соответствует типичному профилю человека с этим типом рака. Например:

Врачи общей практики должны быть более осведомлены о том, что рак не относится к определенным возрастным группам. Все возрастные группы подвержены раку, даже молодые люди. Не игнорируйте их опасения.

Я знаю, что [врачи] очень напряжены и заняты, но они являются привратниками и нашим единственным доступом к тестам и лечению. Такое игнорирование симптомов у меня уже не в первый раз с моей годовалой дочерью, которая, к сожалению, оказалась неизлечимо больной. Меня уволили как беспокойную мать.

Мнения профессионалов и организаций

Приоритизация

56% организаций и специалистов заявили, что «повышение осведомленности о признаках и симптомах рака» должно стать приоритетом в следующем десятилетии.

Предложения

Многие предложения, выдвинутые отдельными лицами, были поддержаны профессионалами и организациями. В основном они были сосредоточены вокруг:

расширение и адаптация сообщений, используемых в кампаниях по информированию общественности, для охвата более редких и менее известных симптомов и видов рака, а также для устранения нерешительности людей проверить свои симптомы
проведение кампаний по повышению осведомленности общественности в различных форматах и в партнерстве с благотворительными организациями и общественными группами, где это необходимо, для максимального охвата
улучшение обучения и обмена знаниями между медицинскими работниками, улучшение связей с благотворительными организациями по борьбе с раком и общественными организациями, а также более широкое использование существующих данных

Они обсуждаются, в свою очередь, ниже.

Сообщения кампании

Организации и специалисты заявили, что кампании по повышению осведомленности общественности должны охватывать более широкий спектр раковых заболеваний, более подробно рассказывать о признаках и симптомах и поощрять изменение поведения, устраняя нерешительность в отношении симптомов.

Конкретные предложения включали, например:

обеспечение того, чтобы кампании были сосредоточены не только на 4 наиболее распространенных типах рака в Англии, но и повышали осведомленность о других видах рака, которые, например, обычно диагностируются позже, имеют «неспецифические» симптомы, которые иногда ошибочно принимают за другие состояния, и /или имеют худшие результаты выживания
обеспечение того, чтобы кампании не были сосредоточены только на наиболее типичных или очевидных симптомах рака, потому что не все виды рака проявляются одинаково у каждого человека (например, рак молочной железы не всегда проявляется в виде уплотнения), и поощрять людей быть более осведомленными последствий более широкого спектра изменений в их теле и того, как они себя чувствуют
информирование людей о сходстве между некоторыми симптомами рака и другими заболеваниями, поощрение ранней диагностики и обращения за услугами по скринингу (например, напоминание людям о том, что новый непрерывный кашель может быть признаком рака легких, а также COVID-19). или подчеркивая, что некоторые симптомы рака мочевого пузыря сходны с симптомами, связанными с инфекциями мочевыводящих путей)
преодоление страхов людей и/или чувства смущения по поводу посещения осмотров и исследования симптомов, например, путем обучения людей не только тому, как выявить симптомы, но и того, что делать дальше, продления визитов к врачу общей практики, чтобы дать людям возможность задать больше вопросов где у них есть заботы

Во всех предложениях многие подчеркивали необходимость обеспечения того, чтобы сообщения кампании были:

инклюзивные, например, с использованием гендерно-нейтральной терминологии, чтобы гарантировать, что все, у кого есть шейка матки, посещают приемы для скрининга, даже если они идентифицируют себя как мужчины.
представитель, например, рассказывая истории пациентов, которые являются культурно приемлемыми и отражают характеристики людей из разных слоев общества.

Одно из предостережений, высказанных некоторыми респондентами в отношении того, чтобы делиться историями пациентов, заключалось в том, что они не должны быть настолько шокирующими или расстраивающими, чтобы иметь нежелательное влияние, увеличивая страхи и нерешительность людей в отношении проверки их симптомов.

Форматы кампаний

Организации и специалисты заявили, что кампании по информированию общественности необходимо проводить более творчески и в более широком диапазоне форматов.

Конкретные предложения включали, например:

объединение кампаний в традиционных СМИ (таких как выступления на радио, телереклама и сюжетные линии в телешоу) с кампаниями в социальных сетях (такими как реклама в TikTok, Instagram и YouTube) и использование влиятельных лиц для распространения информации о признаках и симптомах рака и помощи указывайте своим подписчикам на полезные ресурсы с дополнительной информацией
изучение использования цифровых технологий, таких как приложение NHS, для поощрения и нормализации регулярной проверки и регистрации потенциальных симптомов со ссылками, направляющими людей к полезным ресурсам или горячей линии NHS для неэкстренных случаев 111, если симптомы вызывают какие-либо красные флажки
включение интерактивных элементов, инструкций по самопроверке и реалистичных изображений индикаторов рака на различных этапах диагностики (где это возможно)

Тем не менее, они также подчеркнули ценность продолжения проведения офлайновых, локальных и личных кампаний, особенно при попытке повысить осведомленность в определенных сообществах (включая, помимо прочего, этнические меньшинства, бездомных, секс-работников и людей, которые исключены в цифровом виде).

Конкретные идеи включали:

размещение плакатов и листовок в медицинских учреждениях (например, в больницах, кабинетах общей практики и клиниках сексуального здоровья), а также в немедицинских учреждениях (таких как спортивные залы, в общественном транспорте и в супермаркетах) и указание на дополнительные ресурсы или линии помощи, в том числе через использование цифровых технологий, таких как QR-коды
повышение доступности телефонных линий, поликлиник и местных инициатив в области здравоохранения, которые могут помочь людям выявлять признаки и симптомы
использование общественных групп для проведения информационных сессий и помощи в совместной разработке кампаний, чтобы обеспечить их инклюзивность и сосредоточиться на потребностях местного населения.

Чтобы охватить детей и молодежь, организации и специалисты заявили, что ресурсы должны быть легко читаемыми и понятными, с использованием немедицинского языка и жаргона. Они также отметили, что школы должны играть определенную роль в разъяснении этой информации детям, показывая им, как проверить свое тело на наличие признаков рака, и поощряя их делиться этими знаниями со своими семьями.

Наконец, организации и специалисты отметили, что кампании следует оценивать и опираться на то, что сработало в прошлом, при этом кампания «Помогите нам помочь вам» обычно приводится в качестве примера хорошей кампании.

Обучение, рекомендации, сотрудничество и исследования

Помимо проведения кампаний по повышению осведомленности общественности, организации и специалисты предложили:

улучшить подготовку медицинских работников, чтобы лучше понять, как дети сообщают о болевых симптомах, которые могут быть связаны с раком, и развеять предположение, что молодые люди «физически здоровы» и не болеют раком.
предлагая бесплатные учебные модули, семинары, аккредитованные занятия и ресурсы (такие как GatewayC, бесплатная онлайн-платформа для обучения раку, разработанная для специалистов первичной медико-санитарной помощи по всей Англии) для поддержки непрерывного обучения медицинских работников.
расширение сотрудничества и обмена знаниями между медицинскими работниками, включая стоматологов, медсестер, физиотерапевтов и окулистов, чтобы они могли выявлять симптомы рака в рамках регулярных медицинских осмотров, которые они проводят, и максимизировать влияние каждой точки контакта с пациентами.
укрепление связей и налаживание связей между первичной медико-санитарной помощью, бригадами скрининга, медсестрами Macmillan, благотворительными организациями по борьбе с раком и волонтерами сообщества по оказанию помощи при онкологических заболеваниях.
поощрение последовательности в интерпретации выявления рака и руководства по направлениям, чтобы, например, тем, у кого проявляются симптомы в определенном возрасте или с определенными факторами риска, автоматически предлагались дальнейшие проверки.
использование машинного обучения и других методов для изучения существующих данных, лучшего выявления тенденций и групп риска, которые затем могут быть использованы для целевых кампаний.
проведение и финансирование перекрестных исследований, чтобы лучше понять, как рак проявляет себя в разных группах, и как, следовательно, лучше всего повышать осведомленность об определенных симптомах и раковых заболеваниях в группах.

Быстрее диагностировать больше людей

Краткое содержание

90 % отдельных лиц и 74 % организаций и специалистов заявили, что в следующем десятилетии приоритетом должно стать «быстрое диагностирование большего числа людей».

повышение осведомленности общественности о симптомах рака и снижение страха, связанного с получением диагноза рака, который может удерживать людей от обращения за помощью для исследования своих симптомов
финансирование для расширения штата врачей общей практики и устранения географического неравенства в доступе к назначениям
обучение врачей общей практики распознаванию более широкого спектра симптомов (в том числе у детей), лучшему выслушиванию опасений пациентов и более оперативным действиям (отход от культуры «наблюдай и жди»)
расширение диагностических путей, в том числе за счет более широкого использования самостоятельных обращений, домашних тестов, общественных и мобильных центров.
инвестирование в исследования и цифровые ресурсы

Информация от отдельных лиц

Приоритизация

90% людей заявили, что в следующем десятилетии приоритетом должно стать «быстрое диагностирование большего числа людей».

Люди, скорее всего, выбрали это в качестве приоритета, если они были:

из азиатской этнической группы (93%) по сравнению с представителями черной этнической группы (85%)
из Уэст-Мидлендса (93%) по сравнению с жителями Лондона и Юго-Запада (87%).
в возрасте от 25 до 34 лет (92%) по сравнению с лицами в возрасте от 16 до 24 лет (85%)

Опыт и предложения

Отдельные лица выдвинули ряд предложений, чтобы быстро поставить диагноз большему количеству людей, в том числе:

повышение осведомленности о симптомах рака и снижение страха обращения за помощью
более легкий доступ и улучшенное взаимодействие с врачами общей практики
расширение диагностических путей

Они обсуждаются по очереди ниже.

Повышение осведомленности и уменьшение страха

Многие считают, что случаи рака упускают из виду, потому что люди не знают о своих симптомах и/или не чувствуют себя комфортно, обращаясь за помощью из-за страха перед тем, что может означать диагноз рака:

Мой опыт подсказывает, что столкновение с возможным раком связано с большим количеством стигмы или страха, поэтому многие люди прячут голову в песок. Более открытое публичное обсуждение может побудить таких людей обращаться за помощью, когда они обеспокоены? Больше позитива — слишком много людей все еще думают, что рак означает смерть, и сообщение должно быть более сильным, чтобы быть бдительным к признакам и обращаться за помощью, как только вы подозреваете, что это значительно повышает ваши шансы.

Наряду с открытыми публичными дискуссиями о том, как обращаться за помощью при потенциальных симптомах рака, респонденты подчеркивали важность серьезного отношения к людям, когда они обращаются за помощью, даже если они не соответствуют «типичному» профилю человека, больного раком:

Поощряйте людей заботиться о себе, чтобы они обращались за помощью, а не чувствовали, что они мешают. Когда они все же обращаются за помощью, убедитесь, что имеется достаточно ресурсов для решения их проблем, включая тех лиц, которые отмечены как «тревожные», «ищущие внимания» или любое количество других уничижительных замечаний, используемых против них. Если человека редко можно увидеть в качестве медицинского работника, поощряйте подход, который признает это и соответственно реагирует, если кто-то редко обращается за медицинской помощью, возможно, когда он делает это, потому что на самом деле что-то не так.

Врачи общей практики, врачи, акушерки и т. д. […] все должны перестать исключать возможность рака, потому что пациент молод. Я слышал это так много раз, когда молодых пациентов обманывали на месяцы/годы, а затем они оказывались неизлечимыми. Проблемы с кишечником нужно перестать сбрасывать со счетов как СРК , пищевую непереносимость или стресс.

Более легкий доступ и улучшенное взаимодействие с врачами общей практики

Респонденты заявили, что штат врачей общей практики необходимо расширить, чтобы в отделениях общей практики можно было быстрее принимать больше людей:

Должно быть, намного проще попасть на прием к терапевту […] врачей общей практики должно быть больше […] Пациенты не должны чувствовать, что они зря тратят время врача, если что-то оказывается тривиальным (например, ссадина кожи на скальп или губа могут быть ничем, или это может быть рак). В одном хирургическом отделении общей практики (когда это было очень трудно) на своем веб-сайте было объявление, в котором людям предлагалось стараться не беспокоить их на ранних стадиях медицинской проблемы — это возмутительно.

Когда людей видят, некоторые респонденты предложили, чтобы врачи общей практики придерживались подхода «предполагать худшее и работать в обратном направлении». Целью этого было бы более раннее включение пациентов в список ожидания направления и, следовательно, повышение вероятности более раннего диагноза. Например:

Врачи общей практики слушают пациентов и сначала исключают самое худшее, и если это не рак, решают проблему. Слишком много времени тратится впустую, начиная снизу, например, раздавая лекарства, чтобы облегчить боль, возвращайтесь через несколько недель, если это не имеет значения. Вернитесь через несколько недель, и вам дадут попробовать что-то еще, и все это пустая трата времени, поскольку рак растет.

Когда кто-то обращается к врачу общей практики с беспокойством, [его следует] направить прямо в двухнедельную универсальную клинику для дальнейшего обследования сразу же на наличие любых признаков рака, будь то опухоль или изменения в работе кишечника и т. д., вместо того, чтобы быть отослали и сказали вернуться, если это продолжится или станет хуже. Это должно быть первым портом захода для всех, независимо от возраста или семейного анамнеза пациента.

По моему опыту, те самые тесты, которые необходимы для того, чтобы «подходить» для получения направления на лечение рака 2WW [двухнедельное ожидание], мне не предлагались в первый раз, когда я посетил своего врача общей практики. Только однажды я прошел частное сканирование, и рентгенолог немедленно написал моему терапевту, порекомендовав биохимическую корреляцию и срочное направление, и мне дали направление 2WW на рак. Как мы должны диагностировать рак у людей быстрее, если врачи общей практики не направляют людей на простые анализы, а когда они это делают, те, кто проводит тесты, не пишут ключевые подробные отчеты, которые могут привести к более быстрому направлению и диагностике рака?

Другие предположили, что врачам общей практики необходимо пройти более качественную подготовку, чтобы выявлять признаки и симптомы рака, в том числе у детей и молодых людей, и выслушивать пациентов, которые лучше всего способны распознавать изменения в своем теле и когда что-то «чувствует себя не так». Например:

Обучать врачей и медсестер, потому что все они пропустили симптомы моего мальчика. Теперь он не может ходить и страдает недержанием мочи из-за недостатка знаний. Если бы его нашли раньше, он был бы здоровым мальчиком без осложнений, а я так расстроен системой здравоохранения прямо сейчас.

Врачи общей практики должны быть лучше подготовлены к объединению симптомов для выявления рака и иметь доступ к подробным сканам, которые охватывают более одного органа. Моего отца лечили от COVID и болезни сердца, а тем временем врачи не заметили агрессивных опухолей легких, которые убили его за 6 месяцев.

Расширение диагностических путей

В дополнение к повышению осведомленности и улучшению доступа к врачам общей практики респонденты предложили:

сделать доступным больше диагностических инструментов, включая анализы крови и тесты на дому
наличие специализированных центров приема пациентов или мобильных автобусов, куда люди могут просто прийти, чтобы получить доступ к тестам, сканированию или обсудить свои симптомы.
позволяя врачам общей практики отправлять пациентов на сканирование напрямую, а не через специалиста
сокращение географических различий во времени приема и очереди
инвестирование в специальную программу скрининга, которая может точно выявить рак предстательной железы
инвестиции в исследования для ранней диагностики

Мнения организаций и профессионалов

Приоритизация

74% организаций и специалистов заявили, что в следующем десятилетии приоритетом должно стать «более быстрое диагностирование большего числа людей».

Предложения

Основные предложения по достижению этой цели, которые в свою очередь обсуждаются ниже, включали:

расширение диагностических путей и улучшение координации в рамках всей системы
инвестиции в расширение штата врачей общей практики и улучшение их подготовки
адаптация части стратегии для таргетинга на конкретные группы там, где это необходимо
финансирование исследований и использование цифровых ресурсов

Усовершенствования в предоставлении услуг, диагностике и скрининге

Организации и специалисты отметили, что лучшая стандартизация путей оказания медицинской помощи и улучшенная координация в рамках всей системы помогут быстрее диагностировать людей. Доступ к услугам может быть улучшен за счет создания специализированных клиник для определенных форм скрининга рака, финансирования транспортных расходов, использования местных или мобильных услуг, предоставления бесплатной парковки и обеспечения доступа к диагностике в условиях первичной медико-санитарной помощи. Проактивное и раннее участие в скрининге, альтернативные пути скрининга, самотестирование и повышение осведомленности о ресурсах также будут способствовать этому.

Инвестиции, обучение и кадровые изменения

Организации и специалисты подчеркивали необходимость дальнейших инвестиций для расширения штата врачей общей практики; в свою очередь, увеличивая количество встреч, включая личные встречи, и сокращая разницу во времени ожидания между регионами. Они также сказали, что подход некоторых врачей общей практики необходимо изменить, и это можно решить с помощью обучения, в том числе:

нежелание направлять пациентов
не относиться к пациентам серьезно
ошибочный диагноз
культура «наблюдай и жди»

Кроме того, организации и специалисты предложили, чтобы другие поставщики первичной медико-санитарной помощи были обучены и наделены полномочиями проверять наличие симптомов и проводить диагностику.

Ориентация на определенные группы пациентов

Организации и специалисты считали, что необходима определенная ориентация на конкретные группы пациентов. Например, изучение и устранение барьеров, которые могут помешать молодым людям или группам меньшинств обращаться за помощью или восприниматься всерьез, когда они это делают, а также изучение характеристик групп населения с более высокими показателями определенных типов рака, региональных различий в доступе к услугам. и факторы окружающей среды (например, районы с высоким уровнем загрязнения воздуха).

Финансирование исследований и использование цифровых ресурсов

Адекватное долгосрочное финансирование исследований было определено как требование для повышения диагностического потенциала и эффективности. Существуют новые технологии и улучшения в генетическом тестировании, которые можно использовать для выявления лиц или семей из группы риска и более быстрой диагностики пациентов, в то время как цифровые ресурсы могут позволить людям проводить самооценку и получать информацию о следующих шагах, например домашние скрининговые тесты и Прямые рефералы.

Улучшение доступа и опыта лечения рака

Краткое содержание

сведение к минимуму разрыва между постановкой диагноза и началом лечения, поскольку это может повлиять на варианты лечения, доступные пациентам, и их прогноз
сокращение географического неравенства в доступе к онкологической помощи
улучшение лечебных помещений и палат, в том числе детских палат и удобств, доступных для их родителей или опекунов
инвестирование в онкологические кадры NHS, в частности в специалистов-медсестер, которые могут выступать в качестве единого контактного лица для пациентов.
улучшенное общение с пациентами, чтобы гарантировать, что у них есть вся необходимая информация, и что она предоставляется тактично

Кроме того, организации и специалисты предложили ряд усовершенствований на системном уровне, в том числе:

большая интеграция и обмен информацией между службами
учиться на быстром развертывании цифровых решений для борьбы с пандемией COVID-19
обеспечение того, чтобы люди с разными характеристиками были лучше представлены в клинических испытаниях и исследованиях

Информация от отдельных лиц

Приоритизация

72% опрошенных заявили, что «улучшение доступа к лечению рака и опыта лечения рака» должно быть приоритетом в следующем десятилетии.

Люди с большей вероятностью выберут это в качестве приоритета, если они:

идентифицированы с полом, отличным от пола, зарегистрированного при рождении (92%), по сравнению с цисгендерными респондентами (72%)
были из азиатской этнической группы (79%), по сравнению с теми, кто идентифицировал себя как белый (72%) или другой (70%)
были в возрасте от 25 до 34 лет (79%), по сравнению с лицами в возрасте от 16 до 25 лет (65%).
были женщинами (73%), по сравнению с мужчинами (68%).
не получали лечения рака (75%) по сравнению с теми, кто лечился (67%)

Опыт и предложения

В этом разделе мы объединяем более общие предложения, высказанные респондентами по улучшению доступа к онкологическим службам и улучшению их опыта, с более конкретными предложениями, оставленными людьми, прошедшими лечение.

Это были:

своевременное получение диагноза и информирование о полном спектре вариантов лечения
сокращение географического неравенства и дальности поездки
сокращение времени ожидания на приеме
благоустройство лечебных помещений и палат, в том числе детских палат
привлечение большего числа медицинских сестер-специалистов
более доброжелательное общение с пациентами
улучшение поддержки после лечения

Они обсуждаются, в свою очередь, ниже.

Более ранняя диагностика и информирование о полном спектре вариантов лечения

Многие из тех, кто прошел лечение от рака, сказали, что их опыт был бы лучше, если бы они получили свой диагноз раньше, не в последнюю очередь потому, что это повлияло на доступные варианты лечения и их прогноз.

[…] Мне несколько раз говорили, что я не соответствую профилю человека с раком кишечника (младше 40 лет, в хорошей форме, стройный, вегетарианец). Моими первоначальными симптомами были боли в пояснице. Это не вызвало беспокойства ни у врачей, ни у мануального терапевта, которого я наблюдал, тогда я увидел немного крови в стуле. Анализы крови показали воспаление, но незначительные уровни. Меня отправили на повторную кровь через 6 недель. В то время я решил воспользоваться частной медицинской помощью, которую мне предложил мой работодатель. Вскоре я узнал, что у меня рак кишечника четвертой стадии. […]

Другим также хотелось бы получить больше информации от медицинских работников о доступных вариантах лечения.

[…] Есть много методов лечения, доступных в частном порядке, которых нет в NHS, и больные раком должны быть проинформированы об этом, как только им будет поставлен диагноз. Эта информация поможет всем пациентам понять, что есть надежда после или после лечения NHS. Это может быть очень дорого, но пациент будет иметь все доступные ему методы лечения в начале лечения, чтобы продлить свою жизнь.

[…] Помните, что, будучи пациентами, у нас есть жизнь помимо того, чтобы быть больным раком, и мы должны соответствовать лечению и встречам, например, работе, уходу за детьми, выгулу собаки, приготовлению пищи, покупкам. Поймите, что важно для кого-то и как выглядит его реальная жизнь, и обеспечьте поддержку и примите решения о лечении, чтобы наилучшим образом поддержать реального человека. Не смотрите на диагноз рака изолированно и не принимайте решения о лечении, не принимая во внимание реального человека по ту сторону номера больницы.

Сокращение географического неравенства и дальности поездок

Многие респонденты сказали, что то, где вы живете в стране, несправедливо определяет, насколько быстро вы можете получить доступ к услугам по лечению рака, и что это необходимо решить:

Я считаю, что только решив проблему с лотереей почтовых индексов NHS, можно улучшить доступ к лечению рака. Лотерея почтовых индексов приводит к задержке пациентов, получающих лечение от рака в некоторых регионах, и тысячи людей остаются в ожидании начала лечения. Я полагаю, что решение этой проблемы — лучший способ улучшить доступ к лечению и повысить выживаемость.

Респонденты также отметили, что некоторым людям приходится путешествовать гораздо дальше, чем другим, чтобы получить лечение, особенно тем, кто живет в сельской местности. Это особенно утомительно для людей, проходящих лечение от рака, и может стать дополнительным бременем для членов семьи в плане координации и/или организации поездок. Например:

Более локальный и доступный для городов, где нет крупных больниц. Путешествие утомительно для лечения.

Сделайте лечение местным. Мне приходилось ехать более 1 часа в одну сторону для каждого визита в больницу. Шесть раундов химиотерапии означали 18 поездок в больницу, по 3 поездки за цикл, одну на прием к онкологу, одну на кровь и одну на фактическое лечение. Партнеру приходилось отпрашиваться с работы каждый визит, чтобы забрать меня. Это не то же самое, что бежать в 10-минутную больницу.

Сокращение времени ожидания на приеме

Некоторые больные раком выражали свое недовольство тем, что им приходится долго ждать, прежде чем их примут к врачу, особенно когда они уже чувствуют усталость и недомогание.

Я бы хотел, чтобы время ожидания в поликлиниках было решено. Я полностью понимаю, что есть большое количество пациентов, которых нужно принять, и не испытываю ничего, кроме восхищения тем, как усердно все работают, но нет ничего хуже, чем прийти вовремя на прием только для того, чтобы часами ждать на неудобном стуле, когда вы плохо себя чувствуют. Мое рекордное время ожидания приема в клинике составило 3 часа, что я считаю неприемлемым. Должна быть более реалистичная организация времени приема; например, если на каждого пациента выделяется 10 минут, но в среднем это занимает около 15 минут, это должно отразиться на том, как распределяются встречи. Неудовлетворенность тяжелыми днями в клинике, которую я посещал, разделяли большинство, если не все люди, с которыми я разговаривал в приемных в течение 3-4 лет.

Улучшение процедурных кабинетов и палат

Некоторые больные раком сказали, что на их опыт повлияла среда, в которой они проходили лечение.

Больничная среда, особенно недавно построенные современные больницы, может показаться стерильной и неприветливой. Во время лечения рака этот опыт может вызвать у человека чувство клаустрофобии, особенно если он посещает встречи или процедуры в одиночестве. Конечно, хорошо, что больницы стерильны, светлы, чисты и эффективны, но определенно были периоды моего лечения, которые заставляли меня чувствовать себя человеком, и другие части, которые заставляли меня чувствовать себя другим числом.

Сделайте помещения, где проводится лечение, более приятным. У меня была химиотерапия в старой и темной палате, и это было не самое приятное место! Однако персонал был невероятным! Каждый из! Это так важно!

Другие подняли ту же точку зрения в отношении детских отделений и пошли дальше, предложив улучшить условия для родителей и опекунов детей, проходящих лечение.

Для детей, которые попадают в больницу с онкологическими заболеваниями, ежедневно должны быть игровые специалисты. Не по одному на каждую больницу, а целую команду. Улучшение условий для родителей, которые должны оставаться в больнице со своим ребенком. Достойная еда для детей и их родителей.

Привлечение дополнительных медицинских сестер-специалистов

Респонденты подчеркнули решающую роль, которую клинические медсестры играют в том, чтобы сделать лечение пациентов как можно более позитивным, и что необходимо выделить финансирование для расширения этой области кадров NHS:

Появление медицинских сестер-специалистов, на мой взгляд, значительно улучшило опыт лечения рака для многих пациентов. […] Я бы предложил расширить возможности клинических медсестер.

Некоторые связывают это с той ролью, которую клинические медсестры выполняют или могут играть в качестве единого контактного лица для отдельных лиц. Например:

Помогает то, что вас лечит один и тот же врач или команда. Это помогает общению. Например, я никогда не видел своего хирурга до утра перед операцией. Кроме того, только утром перед операцией мне рассказали о ключевой части операции, которая оказала серьезное психологическое воздействие и изменила мою жизнь. Лучший доступ к специалистам-медсестрам, которые помогут поддержать и направить пациента.

Более преданные онкологические медсестры. Персональное лечение. Каждому пациенту требуется одно контактное лицо и персонал, который знает его и его потребности.

Более доброжелательное общение с пациентами

Некоторые респонденты считали, что работникам здравоохранения не хватало чуткости в том, как они сообщали информацию о своем лечении или прогнозе. Они предположили, что обучение, сосредоточенное на том, как эффективно общаться с пациентами, было бы полезным.

Больше сострадания в способе передачи сообщений. Моя сестра умерла от рака в возрасте 50 лет. То, как медицинский работник сообщил ей, что ей осталось жить меньше 12 недель, было резким и необдуманным и очень расстроило ее. Обучение людей воздействию того, КАК информация передается, может иметь огромное значение для людей. Не существует простого способа передать эти сообщения, но есть некоторые способы, которые нельзя допускать.

Улучшение поддержки после лечения

Некоторые респонденты заявили, что качество ухода, полученного ими после лечения или операции, было неадекватным. Например:

Послеоперационный уход после операции был, на мой взгляд, ужасающим. Во-первых, я чувствую, что меня поместили в неправильную палату. Я был с 2 пожилыми женщинами с деменцией и 3 женщинами с желудочными проблемами. Во-вторых, мне дали лекарство, к которому, согласно моим предоперационным записям, у меня была непереносимость. В-третьих, когда я выписалась из больницы после полной гистерэктомии, мне не дали обезболивающее, чтобы забрать домой.

Более подробное объяснение того, чего ожидать. Часть моего беспокойства была основана на том, что я не знал, что происходит дальше, в том числе после ухода.

Мнения организаций и профессионалов

Приоритизация

72% организаций и специалистов заявили, что «улучшение доступа к лечению рака и опыта лечения рака» должно быть приоритетом в следующем десятилетии.

Предложения

Основные предложения, выдвинутые организациями и специалистами для достижения этой цели, включали:

сокращение географического неравенства в доступе к медицинской помощи, клиническим знаниям и испытаниям
сокращение времени ожидания
индивидуальный подход к пациенту
больше инвестиций в NHS
более эффективное использование исследований и данных

Они обсуждаются, в свою очередь, ниже.

Сокращение географических различий

Организации и специалисты заявили, что необходимо сделать больше для уменьшения географического неравенства в доступе к медицинской помощи и клиническим знаниям. Предложения по достижению этого включали, например:

большая локализация услуг, чтобы люди могли лечиться ближе к дому
больше лечебных услуг за пределами больниц, таких как предоставление мобильных устройств, уход на дому и использование общественных и аптечных учреждений.
бесплатный транспорт для тех, кто путешествует далеко, чтобы получить лечение, или из малообеспеченных слоев населения, а также бесплатная парковка для пациентов и их опекунов
согласовано и поддерживается на национальном уровне руководство по лечению рака для стандартизации услуг
лучший обмен знаниями между службами для информирования о передовом опыте

Некоторые также заявили, что необходимо сделать больше для решения проблемы лотереи почтовых индексов с точки зрения доступа к клиническим испытаниям.

Сокращение времени ожидания

Организации и специалисты подчеркнули важность доступа к лечению как можно скорее, учитывая, что время ожидания может иметь косвенное влияние на право на получение определенных видов лечения, а также на уровень стресса и психическое здоровье людей. Они предложили следующее:

следует сделать больше с данными о времени ожидания для проверки того, достигаются ли цели или нет
трасты, выполняющие целевые показатели времени ожидания, должны делиться своими знаниями с другими
Необходимо решить проблему отставания в диагностике и лечении, усугубившуюся пандемией COVID-19.

Индивидуальный уход, ориентированный на пациента

Организации и специалисты подчеркивали важность того, чтобы онкологические службы и персонал применяли индивидуальный подход, ориентированный на пациента. Предложения включали, например:

гарантировать, что пациенты осведомлены о ряде доступных им методов лечения рака и их побочных эффектах, чтобы они могли делать осознанный выбор и полностью участвовать в процессе принятия решений (они предложили, чтобы обучение персонала тому, как общаться и слушать пациенты будут неотъемлемой частью этого)
обеспечение того, чтобы человек и его семья получали целостный пакет поддержки, включая (при необходимости) доступ к командам преабилитации и реабилитации, поддержку питания и упражнений, управление симптомами и побочными эффектами и психологическую поддержку.
наличие рабочей силы, представляющей различные сообщества, в которых она работает, а также обучение и ресурсы, помогающие персоналу понять влияние языка, культуры, религии и других социальных факторов на потребности некоторых групп пациентов.
предоставление корректировок услуг для пациентов с сопутствующими заболеваниями и пациентов с дополнительными потребностями (например, с ограниченными возможностями обучения, психическими проблемами или деменцией), например, с более длительным временем приема

Для детей и молодежи организации и специалисты подчеркнули важность:

предоставление развивающей, образовательной и психосоциальной поддержки наряду с лечением
рационализация и улучшение их перехода от услуг для детей к услугам для взрослых
улучшение помещений и палат, в том числе специализированных игровых площадок, более качественное питание и учет потребностей их родителей и поддерживающих их членов семьи

Большие инвестиции в NHS

Организации и специалисты признали, что для улучшения качества обслуживания пациентов необходимы дополнительные инвестиции в NHS и онкологические кадры. Конкретные предложения включали, например:

увеличение числа клинических медсестер-специалистов, поскольку они часто выступают в качестве «ключевого навигатора» или единственного контактного лица для пациентов и их семей.
увеличение числа смежных медицинских работников, вспомогательных работников, врачей общей практики, стоматологов и служб охраны психического здоровья, учитывая, что междисциплинарные команды являются неотъемлемой частью лечения «всего» человека
изучение новых путей в профессии, увеличение грантов на обучение онкологическим профессиям и поиск международной рабочей силы для привлечения специалистов из других стран.
инициативы по повышению устойчивости рабочей силы и улучшению благосостояния, чтобы помочь удержать существующий персонал

Наряду с инвестициями в рабочую силу организации и специалисты предложили:

модернизация больничного оборудования и внесение физических улучшений в помещения и палаты
оптимизация ИТ-систем для обеспечения лучшего обмена информацией и более интегрированных услуг в первичной и вторичной медико-санитарной помощи, от диагностики до лечения.
изучение использования приложений, автоматизированных услуг, телемедицины и искусственного интеллекта, изучение быстрого развертывания цифровых решений для борьбы с пандемией COVID-19

Более эффективное использование исследований и данных

Организации и специалисты подчеркнули необходимость улучшения методов проведения исследований и испытаний, заявив:

финансирование испытаний должно быть проще и быстрее, и должен быть обеспечен более равный доступ
Персоналу следует предложить исследовательскую подготовку, чтобы специалисты по онкологическим заболеваниям могли также проводить исследования, а исследования и испытания были встроены в лечение рака.
было выявлено более эффективное использование инновационных технологий и методов лечения, а также потребность в гибкой системе для быстрого внедрения новых разработок.
улучшение сотрудничества с институтами, участвующими в разработке и внедрении новых методов лечения рака, также поможет добиться улучшений в этой области.
следует изучить комбинированное лечение и более широкое использование генетического тестирования для персонализации лечения.
в испытаниях должно быть лучше представлено различные группы населения, в частности лица из этнических меньшинств, а также лица из сообщества лесбиянок, геев, бисексуалов, трансгендеров, гомосексуалистов и интерсексуалов (ЛГБТКИ+), лица с ограниченными возможностями обучения, психическими расстройствами, слабоумие и пожилые люди
сбор и публикация данных по защищенным характеристикам, особенно по полу и этнической принадлежности, необходимы для лучшего понимания неравенств в отношении здоровья и различий в результатах лечения.

Организации и специалисты также заявили, что мониторинга результатов недостаточно — мы должны действовать на основе полученных данных, чтобы добиться изменений.

Последующий уход и уход в конце жизни

Краткое содержание

В совокупности наиболее распространенными предложениями, выдвинутыми для достижения этой цели, были:

увеличение финансирования специализированных медсестер, выступающих в качестве центрального контактного лица для пациентов и их семей, а также увеличение финансирования хосписных служб и благотворительных организаций, оказывающих паллиативную помощь и помощь в конце жизни.
предоставление более комплексной, комплексной и персонализированной поддержки после того, как человеку поставлен диагноз рака и (где это применимо) после завершения лечения рака
улучшение эмоционального и психического здоровья и практическая поддержка пациентов, а также их партнеров, членов семьи, детей и опекунов
целевая поддержка определенных групп, таких как онкологические больные из числа этнических меньшинств и родственники погибших, а также дети и молодые люди, живущие с раком и не страдающие от него

Информация от отдельных лиц

Приоритизация

64% людей заявили, что «улучшение услуг по уходу и поддержке для больных раком и их семей» должно стать приоритетом в следующем десятилетии.

Люди с большей вероятностью выбирали это в качестве приоритета, если они были:

из азиатского (76%), черного (70%), смешанного (67%) или другого (68%) этнического происхождения по сравнению с белыми респондентами (63%)
живущие с инвалидностью (74% по сравнению с 61% среди людей без инвалидности)
женщины (65% по сравнению с 57% респондентов-мужчин)
в возрасте от 45 до 64 лет (66% по сравнению с 52% в возрасте 75 лет и старше)

Мы также обнаружили, что респонденты с большей вероятностью выбирали уход после лечения в качестве приоритета, если они ранее проходили лечение рака (66% по сравнению с 61%, которые не проходили лечение).

Опыт и предложения

Предложения, выдвинутые отдельными лицами по улучшению послеоперационного ухода, в основном сосредоточены на следующих темах:

предоставление более комплексной и персонализированной поддержки после того, как человеку поставлен диагноз рака и (где это применимо) после завершения лечения рака
увеличение финансирования хосписных служб и благотворительных организаций, оказывающих паллиативную помощь и уход в конце жизни, а также улучшение взаимодействия между организациями.
лучшая эмоциональная и практическая поддержка партнеров, членов семьи и лиц, осуществляющих уход за онкологическими больными
усовершенствования системы, в том числе специальные медсестры и бригады специалистов, а также предоставление людям возможности задавать вопросы
работать за пределами системы здравоохранения, чтобы лучше поддерживать детей и молодых людей, живущих с раком и за его пределами

Они обсуждаются, в свою очередь, ниже.

Комплексная и персонализированная поддержка

Отдельные лица сообщили нам, что уход и поддержка, которые получают люди после того, как у них диагностирован рак и (где это применимо) после завершения лечения, должны быть гораздо более комплексными и персонализированными. Как резюмировал один из респондентов:

[…] Рак неряшлив. Это влияет на пациента и его сторонников. Это имеет финансовые последствия, последствия для ухода, в некоторых случаях потерю средств к существованию и дома. С которыми нужно иметь дело помимо самого рака. Это также приводит к изменению личности, проблемам с психическим здоровьем, физическому и психическому истощению.

Поддержка эмоционального и психического здоровья

Эмоциональная и психическая поддержка была той областью, которой, по мнению респондентов, не хватало больше всего, и многие рассказывали, что они чувствовали себя одинокими и забытыми после завершения лечения.

Например:

Когда лечение закончилось, я почувствовал себя потерянным и одиноким. О нем заботятся многие отделения, онкология, химиотерапия, лучевая терапия, но, похоже, это не окончательный знак / все кончено (на данный момент) и т. Д. В конце почувствовал себя немного «выбитым». Как вы сделали - следующий!

После окончания лечения просто не хватает поддержки. Вы полностью полагаетесь на свою команду по уходу и чувствуете себя очень зависимым от них, вы находитесь в их руках месяцами или годами. Потом лечение заканчивается и все. Ты чувствуешь себя таким покинутым. […] Прохождение лечения рака травмирует и меняет жизнь, и может потребоваться много лет, чтобы смириться с этим.

[…] После многих месяцев жизни, еды и дыхания рака диагноз, операция, химиотерапия, лучевая терапия, таргетная терапия и реконструктивная операция (если повезет), чувство потери и разлуки, которое испытываешь, вам сказали, что сотрудники Службы груди больше не увидят вас, и вас не следует недооценивать.

[…] У моей мамы был рак молочной железы, который был быстро диагностирован нашим врачом общей практики и больницей в начале ноября 2020 года. Операция (лампэктомия) в конце января, но с того дня она чувствовала себя одинокой и брошенной, никто не приходил ее проверить, у нее был один срочный телефон позвонила и испугалась. Мы могли сделать так много. Это был действительно ужасный опыт для нее, который до сих пор влияет на нее.

Предложения по улучшению поддержки в этой области включали, например:

больше контрольных осмотров в течение более длительного периода, которые служат не только для наблюдения за выздоровлением и признаками рецидива или вторичного рака, но и для того, чтобы узнать, как человек себя чувствует, и позволить ему обсудить свои беспокойства и эмоции.
проактивно предлагать доступ к консультированию во всех случаях, а не оставлять человеку возможность спросить об этом виде поддержки и запросить ее
устранение географического неравенства в доступе к поддержке эмоционального и психического здоровья путем внедрения национальных руководств в фонды здравоохранения и расширения охвата благотворительных групп.
обучение добровольцев оказанию эмоциональной и психической поддержки, а также доступ к общественным группам поддержки в дополнение к поддержке, оказываемой наемными специалистами.

Финансовая поддержка

Респонденты призвали к большей и постоянной финансовой поддержке с момента постановки диагноза, отметив негативное влияние отсутствия дохода на их здоровье и благополучие.

Например:

[..] Финансы расстреляны, работают полный рабочий день одну минуту, а затем полностью выводятся из строя. Я не знала о льготах, они не заменяют зарплату и какое это страшное испытание. […]

Финансовой поддержки так мало. […] Я был частично самозанятым, и у меня не было финансовой поддержки, и так много дополнительных расходов, когда вы получаете диагноз. Я действительно боролся, и с этим не было никакой помощи, кроме 350 фунтов стерлингов от Macmillan, которые могли бы покрыть мой счет за электроэнергию в следующем месяце!

Да, раковая нищета отвратительна и не должна быть. Люди работают во время лечения только для того, чтобы еда была на столе, и в итоге они болеют и испытывают стресс больше, чем нужно. Люди становятся бездомными. […] Кто знает, возможно, если бы люди не чувствовали принуждения к работе во время болезни, им не требовалось бы столько заботы о долгосрочных последствиях или психологической помощи. […]

Респонденты также подчеркнули необходимость финансовой поддержки, чтобы отразить тот факт, что некоторые люди не вернутся к тому же уровню физической подготовки, который у них был до рака, и поэтому не следует исходить из того, что они смогут вернуться к работе или к тому же типу. работы сразу после ремиссии.

Например:

Одна из самых больших проблем во время и после диагностики и лечения рака связана с финансовым бременем, которое это накладывает. Рак и его лечение могут оставить вас с серьезными ограничениями в жизни, и поэтому вернуться к тому, что можно было бы считать нормальной жизнью, трудно, почти невозможно. […] По моему собственному опыту, с меня сняли пособие по инвалидности из-за того, что я мог пройти более 10 метров, никакие другие факторы не принимались во внимание в результате моего диагноза рака и побочных эффектов лечения, такого как как проблемы с психическим здоровьем, усталость, беспокойство, депрессия, потеря мышечной силы и т. д. […]

[…] Менее чем через 2 недели после серьезной операции по поводу рака мне позвонил мой работодатель и сообщил, что моя работа должна быть уволена из-за сокращения расходов на персонал и организационной реструктуризации. […] Справиться с процессом полного увольнения, находясь на больничном с подписью «непригоден для работы», было чрезвычайно сложно. […] Сначала мой работодатель пригласил меня посетить инструктаж по увольнению на месте, в то время как мне посоветовали не садиться за руль по медицинским показаниям […] Я был благословлен тем, что моя операция была признана успешной. Некоторых людей этот процесс, возможно, полностью вывел из-под контроля, что потенциально повлияло на их выздоровление.

Предложения по улучшению поддержки в этой области включали, например:

лучшее предоставление информации о доступных видах финансовой поддержки и способах доступа к ней, включая государственные льготы
более быстрый, простой и удобный процесс подачи заявления на получение государственных пособий и сокращение времени ожидания оплаты после утверждения
увеличенный отпуск по болезни для тех, кто работает по найму и работает не по найму
помощь в оплате проезда на такси с учетом того, что не все пациенты будут иметь доступ к машине и будут достаточно здоровы, чтобы ездить на общественном транспорте
отмена платы за парковку в больницах для всех больных раком
обеспечение того, чтобы у всех работодателей была политика в отношении рака, четко определяющая их обязанности по уходу за персоналом, страдающим раком

Пищевая поддержка

Некоторые респонденты призвали к улучшению нутритивной поддержки, и это было наиболее распространено среди тех, у кого был диагностирован рак поджелудочной железы или желудка или кто ухаживал за ними.

Например:

После того, как ей поставили диагноз «рак поджелудочной железы», мама получила определенный уровень ухода и поддержки, но это было немного неоднородно и непоследовательно. У нее был доступ к диетологу, который давал советы и следил за тем, чтобы маме прописывали питательные коктейли, но с которым она больше не общалась, когда мама перестала есть.

Пациентам с раком поджелудочной железы необходимы консультации и поддержка специалиста по питанию. Даже после постановки диагноза моему отцу ошибочно посоветовали есть продукты с высоким содержанием жира, потому что он значительно потерял в весе, когда это вызвало у него заболевание, и качество его жизни не улучшилось, пока его семья не определила лучшие продукты для его питания. […]

Если бы у меня был плановый обходной желудочный анастомоз для контроля веса, я бы получал диетическую поддержку и полные питательные крови как часть моего обычного ухода. Поскольку мой желудок прооперировали из-за рака, я этого не понимаю, я должен бороться за это. Знаний о нутритивной поддержке пациентов, перенесших операцию на пищеварительном тракте, крайне недостаточно. […]

Поддержка долгосрочных эффектов

Респонденты отметили, что существует мало поддержки для борьбы с долгосрочными последствиями лечения рака, в том числе, например:

вторичный лимфатический отек
рубцы и обезображивание
когнитивные нарушения после химиотерапии (неофициально известные как «химический туман»)
потеря слуха
ухудшение состояния зубов и десен
бесплодие
сниженная подвижность

Паллиативная помощь и помощь в конце жизни

Подмножество респондентов поделились своими мыслями в качестве партнера, члена семьи или лица, осуществляющего уход за человеком, умершим от рака.

Финансирование

Одним из основных предложений, которые они выдвинули, было увеличение централизованного финансирования хосписных служб и благотворительных организаций по борьбе с раком, которые оказывают паллиативную помощь и помощь в конце жизни, в том числе на дому. Возникло ощущение, что эти службы слишком зависят от волонтеров и пожертвований, и в результате некоторые онкологические больные не имеют возможности выбирать, как и где им провести свои последние минуты, а их родственники и опекуны чувствуют себя беспомощными.

Например:

[…] Когда мой папа умирал, он хотел умереть в хосписе, но, к сожалению, хоспис не удалось вовремя найти, и он умер ужасной смертью на больничной койке. Мне очень жаль, что я чувствую, что ему было бы легче умереть в хосписе со специализированной паллиативной помощью. В последнюю неделю его жизни моим сестрам и мне пришлось слушать, как мой отец умоляет врачей и медсестер просто убить его. […]

[…] Поддержка [моей жены] на последних этапах была немного случайной. Люди, обеспечивающие уход на дому, были превосходны, но не всегда доступны из-за загруженности работой, и в конце концов ей пришлось обратиться в хоспис, чтобы гарантировать, что она сможет получить своевременную помощь в соответствии с требованиями […].

Мой опыт общения с родственниками, которые в конце своей жизни находились в хосписе, показывает, что эти учреждения, похоже, полагаются на мероприятия по сбору средств/пожертвования для улучшения предоставляемых ими услуг/ухода. Создается впечатление, что такая забота не является приоритетной.

Многие благотворительные организации уже предлагают эти услуги и являются наиболее квалифицированными и опытными, чтобы предложить их. Убедитесь, что эти организации имеют государственное финансирование, а не полагаются на пожертвования. Хосписы предоставляют потрясающие услуги, которые снимают огромную нагрузку с NHS и заслуживают поддержки.

В более широком смысле респонденты предположили, что финансирование необходимо для устранения географического неравенства в доступной поддержке.

Например:

[…] Ближайшие медсестры во время трудностей моего отца были в полутора часах езды, когда они были нужны. Мы с мамой были проинформированы, что было только 3 команды из 2 человек, которые охватывают весь округ […] за одну ночь. Служба «Хоспис на дому» — это блестящая идея, но важно, чтобы она была полностью обеспечена ресурсами и финансировалась, чтобы быть эффективной.

Создайте региональные центры передового опыта, где все лучшие умы смогут работать вместе. Несправедливо, что некоторые пациенты имеют отличные центры, такие как «Ройял Марсден» или «Кристи», а другие лечатся на веревочках в плохо укомплектованных центрах и получают только самое базовое доступное лечение. [Больница] не предлагает послеоперационный уход. Не иметь центров Мэгги или Макмиллан для проведения курсов, упражнений, консультаций или групповой поддержки. Он должен либо обеспечить надлежащий уход, либо передать услуги более крупному, более эффективному и хорошо финансируемому трасту.

Небольшое количество людей также подняли вопрос о том, что больные раком с неизлечимым диагнозом могут жить еще много месяцев и лет, и поэтому необходимо оказывать финансовую поддержку, чтобы помочь им жить лучшей жизнью, на которую они способны.

Например:

Неизлечимые и хронические формы рака нуждаются в большей поддержке, чтобы прожить оставшуюся жизнь продуктивно и позитивно. Уход в конце жизни должен включать не только ту часть, в которой вы умираете. Это намного больше и шире, чем у многих пациентов в конце их жизни, которая для некоторых может растянуться на годы. Представить службу поддержки «Здоровая жизнь с раком» за пределами NHS. Дискриминация в любой форме в отношении больных раком [должна] рассматриваться как конкретное гражданское правонарушение. Немедленно разрешите доступ к PIP [Плате за личную независимость] неизлечимо больным раком и отмените правило 12-месячной смерти.

Коммуникация и координация

Еще одно распространенное мнение заключалось в том, что необходимо улучшить взаимодействие и координацию между представителями различных профессий и организаций. Часто разрозненное предоставление услуг приводило к несвоевременности и качеству помощи, которую получали онкологические больные, и ложилось тяжелым бременем на членов семьи и лиц, осуществляющих уход.

Например:

[…] Между службами часто отсутствовала связь […], что создавало чрезмерный стресс для моей матери в то время, когда она должна была максимально использовать их последние дни вместе. Лекарства [...] были просрочены и непригодны для использования пришедшими медсестрами хосписа, что причиняло моему отцу боль. Отсутствие связи привело к тому, что рецепт на замену этих предметов не был выписан, и моя мать была вынуждена подталкивать медицинских работников, чтобы они прописали их. Моя мать позвонила участковым медсестрам, когда вернулась домой с отцом из местной больницы. Ему срочно требовались пакеты для катетеров […] Они ответили через неделю, и моей маме пришлось смотреть серийные номера на пакетах, чтобы заказать их напрямую у производителей. Специализированная кровать для него прибыла слишком поздно, чтобы его можно было переместить, а водитель для его обезболивания остался сидеть на обеденном столе в ночь его смерти, так как количество обезболивающего, которое ему должно было быть введено через нее, не уменьшилось. рассчитано. […] Мы с мамой считали смерть отца недостойной, которую он не заслуживал.

[…] мы ушли от терапевта, хосписа, районной медсестры и 111 так много времени назад и вперед, проводя время по телефону, когда у нас должен был быть контактный человек, который действительно заботился и помог бы с этим.

[…] Мне приходилось гоняться за дополнительными болеутоляющими, повышать рецепты на морфиновые капельницы и даже звонить в аптеку каждый день, чтобы убедиться, что у них есть запасы. Все это, заботясь о маме и присматривая за папой, который заболел из-за давления. […]

После постановки диагноза услуги не подключаются, особенно если вы получаете паллиативную помощь. Врач общей практики, участковая медсестра, хоспис, лица, обеспечивающие уход, эрготерапевты, врач-диабетик и онколог участвуют в процессе, но, похоже, никто не координирует какие-либо действия. Для опекунов и пациента это ужасно, если вам нужен совет. С кем вы связываетесь? […]

Основное предложение по решению этой проблемы было сосредоточено на том, чтобы у пациентов и их семей было единое контактное лицо, которое могло бы ответить на вопросы, в том числе в вечернее время, в выходные и праздничные дни, и могло бы активно координировать деятельность между службами и организациями.

Эмоциональная и практическая поддержка семьи и опекунов

Респонденты рассказали нам, что члены семьи часто не получают никакой поддержки, даже если они играют активную роль в уходе за онкологическим больным.

Например:

Как родственники, мы чувствовали себя очень забытыми. Казалось, что у нас совсем нет поддержки. […]

[…] моя семья не получила поддержки и даже не предлагала никакой поддержки. Мне очень повезло, что у меня фантастический муж и поддержка семьи, но я могу понять, когда читаю утверждения вроде «рак может разрушить брак». Наличие рака делает вас очень злым, поскольку у вас есть жизнь, которую, как вы думали, вы собирались отнять. Бедный партнер несет на себе основную тяжесть этого. Так что я бы сказал, что мы потерпели неудачу в этой области.

Моя 37-летняя дочь восстанавливается после лечения рака молочной железы. Ее 3-летний сын получил травму. Никакой помощи и поддержки для него. […]

[…] С точки зрения семьи ничего не предлагалось. Двое моих детей школьного возраста боролись со своим психическим здоровьем. Поддержка для них и моего мужа была бы очень полезной. Мы действительно были сами по себе, пытаясь ориентироваться во всем сами.

Моей семье никогда не предлагали никакой поддержки, несмотря на то, что у меня было 4 рака за 5 лет. […]

Моя семья не получила никакого консультирования, и это проявилось спустя годы с моими детьми. Это повлияло на образование моего сына, и он стал очень замкнутым. […]

Когда нашего сына лечили, было легче связаться с людьми и спросить совета, но после того, как диагноз, совершенно неожиданно перевернувший нашу жизнь с ног на голову, мы могли бы сделать с гораздо большей поддержкой, чем нам предлагали. . […] Нам […] не очень повезло в поисках консультационной поддержки, и моему мужу, который сейчас страдает от беспокойства из-за лечения нашего сына и продолжающихся обследований, пришлось заплатить, чтобы уйти в частную жизнь.

Как и в случае с самими больными раком, виды требуемой поддержки были самыми разнообразными и включали:

дополнительная информация о том, чего ожидать при уходе за больным раком и обеспечении того, чтобы уход осуществлялся с учетом культурных особенностей:

[…] кажется, что семьям мало поддержки в отношении того, чего ожидать и как поддержать близких, которые перенесли рак. Например, в некоторых сообществах есть нежелание даже называть болезнь, поэтому предоставление людям практических психологических инструментов, учитывающих культурные особенности, может иметь огромные преимущества, помогая информировать и расширять возможности сообществ по лечению рака. […]

работа со школами по поддержке детей онкобольных:

[…] Дети, [особенно] мальчики и мужья, не умеют обращаться за помощью или обсуждать проблемы. Дополнительная информация для школ о том, как поддержать детей, родители которых лечатся от рака. Дополнительная информация для родителей о том, как помочь детям справиться […]

финансовая поддержка и практическая помощь для доступа к этому:

[…] Необходимо уделять больше внимания семейным опекунам (в настоящее время они сильно недооценены), им также нужна надлежащая оплата. […]

[…] Мы (пациенты и опекуны) просто ковырялись. […] мы получили финансовую помощь только тогда, когда он попал в хоспис, а пациенты и лица, осуществляющие уход, вынуждены были бросить работу. Важно планировать на низкую заработную плату, так как вам придется бросить работу, чтобы заботиться. Я должен был спланировать лучше, но не мог справиться с мыслью об этом. Наша замечательная команда паллиативной помощи связалась с Макмилланом, который взял на себя сортировку пособий по уходу, поэтому в последние месяцы его жизни у нас была помощь. […]

Улучшенная и постоянная поддержка со стороны работодателей, позволяющая близким родственникам оказывать столь необходимую поддержку члену семьи, который, возможно, приспосабливается после серьезной операции дома или с неизлечимым диагнозом. Законопроект о занятости (отпуске по уходу), который в настоящее время находится во втором чтении в Палате общин, движется в правильном направлении. […]

устранение географических различий в предоставлении поддержки:

Поддержка, которую мне предложили, была минимальной. Я живу в сельской местности и понял, когда я посещал группу поддержки через Zoom, что другие участники, которые жили в больших городах, могли зайти в Christies и другие группы, которые предлагали арт-терапию, разговорную терапию, холистическую терапию и т. д., и почувствовали, что я действительно пропустил из-за того, где я жил. Я нашел только группу Zoom из группы Facebook. Любую помощь, которую я получил, я должен был найти сам. Я думаю, что это должен быть стандартный протокол, согласно которому семьям больных раком следует предлагать поддержку.

поддержка в случае утраты, включая улучшенные указатели, активное предложение поддержки и сокращение времени ожидания:

[…] Когда мой муж, наконец, скончался, и моя дочь почувствовала необходимость воспользоваться предложением психолога, ей сказали, что ждать нужно как минимум 68 недель. Доступ к этому послеоперационному уходу имеет первостепенное значение для некоторых, просто чтобы иметь возможность справиться и приспособиться к жизни без любимого человека. Кажется безумием, что вы должны записываться на сеансы психологической помощи до вашей потери и пока ваш любимый человек еще жив. Ни у кого не хватило бы проницательности или смелости сделать это. Нам нужно больше квалифицированных терапевтов в NHS, чтобы не было никаких затрат.

Скорбящая и психологическая поддержка для семей, пострадавших от лечения рака в детстве, не существует. Пожалуйста, инвестируйте в психологическую поддержку всех больных раком детей и их семей через их больницу. И каждая скорбящая семья, в которой от рака умирает ребенок до 18 лет, должна автоматически получать поддержку от соответствующих служб, финансируемых государством. Служба, в которой они обращаются к семьям, а не в которой семья должна инициировать поддержку.

Инвестируйте в ресурсы для переживающих тяжелую утрату, чтобы поддержать оставшиеся семьи, инвестируйте в психотерапевтов для партнеров и детей и продолжайте предлагать им поддержку, даже если они не реагируют немедленно, в идеале обращайтесь непосредственно к детям, а не просто спрашивайте родителей. Любые материалы, которые могут быть поддержаны NHS на YouTube и в социальных сетях, чтобы начать разговор и устранить любую стигму / нерешительность, чтобы говорить о вещах.

[…] Семьи часто заботятся о своих близких дома, что снимает бремя с NHS, но семьям не уделяется внимания после смерти их любимого человека, ужасных симптомов и ухудшения состояния, свидетелями которых они стали, и т. д. При раке простаты это часто может привести к тому, что очень пожилые женщины, оставшиеся до конца своей жизни в одиночестве, потеряют любимого человека, часто после многих лет совместной жизни об этом, кажется, забывают. Да, есть благотворительные фонды помощи скорбящим, такие как Cruse и т. д., но на эти ресурсы нет указателей.

Улучшения системы

Респонденты предложили более широкие улучшения на системном уровне для улучшения послеоперационного ухода и поддержки пациентов и их семей, в том числе:

специализированные медсестры и бригады:

[…] Эффективная координация и общение жизненно важны для обеспечения наилучшего результата для пациента и его семьи. Присутствие специалистов-медсестер по мезотелиоме на этом пути дает пациентам и их семьям надежность, уверенность и последовательность в уходе за ними. Медсестры-специалисты помогают устранять пробелы, координировать разрозненные элементы и налаживать четкую коммуникацию между профессионалами. Там, где нет доступа к специалистам-медсестрам по мезотелиоме, пациенты и их семьи сообщают о калечащих страхах, тревогах и разочарованиях на своем пути.

Имейте имя контактного лица специалиста по раку, которому вы можете отправить электронное письмо или позвонить, если у вас возникнут какие-либо проблемы или новые симптомы. Хотя вы можете не чувствовать, что ситуация настолько серьезна, чтобы попытаться записаться на прием к консультанту, уверенность в любых беспокойствах и симптомах будет бесценна.

предоставление информации в более сострадательной форме и обеспечение того, чтобы люди могли обсуждать это и задавать вопросы:

Маме дали большую папку с информацией и оставили с ней наедине, без объяснений и предварительного предупреждения о том, что информация в ней может быть неприятной. Хотя информация была точной, она напугала маму, и она не смогла пройти через все это. Поэтому я хотел бы, чтобы это продолжалось, но более деликатно и при немедленной поддержке со стороны Macmillan или подобных благотворительных организаций, или со служб психического здоровья/психологии.

В 2018 году мне сказали, что у меня неизлечимый рак мочевого пузыря 4 стадии. Персонал больницы был очень отзывчивым и приятным, но мне пришлось самой выяснить, что бы это значило. Предлагаю активный контакт с онкологическими больными через консультационные службы, а не наоборот. Например, консультационная служба, активно связывающаяся с недавно выявленным больным раком и предлагающая ответить на их вопросы, объяснить пути лечения, управлять ожиданиями и т. д. Не просто ждите, пока больной раком свяжется с вами — откуда они узнают, к кому обращаться?

Я думаю, что это большой шок, когда тебе говорят, что у тебя рак, и лично я не могу этого принять. Кто-то, с кем ты можешь поговорить по телефону, задать вопросы и получить ответы. Я знаю, что врачи занятые люди, поэтому, возможно, наймите людей, которые могли бы сделать именно это, и вы могли бы узнать об этом во время лечения. […] Я знаю, что у нас должна быть медсестра по раку, но моя так и не ответила на ее телефон и не перезвонила мне. Поэтому я отказался от нее и попытался справиться в одиночку.

совершенствование процесса целостной оценки потребностей, повышение доступности информации, снижение нагрузки на пациентов при обращении за поддержкой:

Существует несколько стратегий, но это в основном упражнения с галочками, и на пациента возлагается слишком большая ответственность за поиск/участие в различных элементах поддержки. Например, целостная оценка потребностей представляет собой лист бумаги с отметками, отправленный пациенту на дом. Я полагаю, что мало кто удосуживается завершить его. […] хотя я приветствую идею о том, что люди сами несут ответственность за свою жизнь, здесь слишком много остается на волю случая относительно того, имеют ли люди доступ к различным источникам поддержки.

[…] Слишком часто пациенты и их семьи считают, что им не следует беспокоить медицинских работников. Это восприятие нуждается в изменении. […] Хуже всего то, что вам дают номер горячей линии или адрес электронной почты, а обещанная помощь всегда доступна, а потом на эти горячие линии никогда не отвечают. [Это основано на] личном опыте, который заставил всю семью скептически относиться к любой помощи, доступной, когда она необходима.

Информация обо всех доступных ресурсах должна быть легкодоступной, а инструкции по их использованию должны даваться пациентам, когда это необходимо, а не только благотворительным организациям и различным другим группам поддержки и волонтерам. Многим остается тонуть или плыть […]

Информация, указывающая как пациентам, так и их семьям на поддержку агентств, групп и благотворительных организаций, которые могут помочь, вместо того, чтобы позволить людям узнать это самим, когда они уже напуганы и подавлены и не имеют сил сделать это для себя. Это определенно должно относиться к пожилым людям, которые могут не иметь возможности выходить в интернет, уязвимым людям, людям, которые живут одни и не имеют семьи или друзей, которые могли бы их поддержать. Существует много доступных ресурсов, но многие люди не знают об этом, и это определенно нуждается в улучшении.

улучшенное общение в нерабочее время:

После того, как моему сыну поставили диагноз рабдомиосаркома […], нас отправили домой без какой-либо информации, поддержки или даже телефонов горячей линии, по которым можно было бы поговорить. У нас не было другого плана, кроме как ждать, пока после выходных нам позвонит кто-нибудь из [...] детской больницы. Чего они не сделали. Это были худшие выходные в нашей жизни, когда у нас не было никакой информации, кроме предварительного диагноза метастатического рака. Они не могли сказать нам, что это было или может быть, и отправили нас домой с извинениями за то, что на выходных ничего не происходит, и сложно связаться с кем-либо, потому что это половина семестра и приближается конец ежегодного отпуска. год, так что много людей в отъезде. Мы даже не могли получить какой-либо совет или поддержку от благотворительных организаций по борьбе с раком, поскольку у нас не было окончательного диагноза, поэтому мы не могли направить нас на какой-либо путь; это было совершенно нелепо. […]

Дети и молодежь

Часть респондентов поделилась своим мнением о том, как улучшить послеоперационный уход за детьми и молодыми людьми, живущими с раком и не страдающими им.

Это включало, например:

не дожидаясь, пока молодой человек вылечится, чтобы обеспечить последующий уход, и обеспечить индивидуальную поддержку для тех, у кого есть опухоли, поражающие мозг:

Сделайте услуги по охране психического здоровья доступными. Не прекращайте послеоперационный уход до тех пор, пока «не будет достигнуто излечение», дети и подростки особенно нуждаются в поддержке на раннем этапе и после излечения. Обеспечить обучение новых сотрудников для оказания помощи подросткам, перенесшим рак или опухоль головного мозга в детстве, отдельно от онкологических заболеваний у взрослых.

[…] Людям с самыми большими и сложными потребностями в развитии и восстановлении (т. е. растущие дети и подростки, а также лица с опухолями, поражающими головной мозг) убедитесь, что необходимая поддержка после выздоровления НЕ остается до тех пор, пока не будет достигнуто излечение через 5 лет после ремиссии заболевания. , но подвергается целостной оценке и непрерывно проводится на запланированных этапах параллельно с планом лечения. Это должно продолжаться после лечения до полной зрелости и / или восстановления, как было предложено NICE.у детей с опухолями головного мозга с 2005 г. и повторно в 2014 г., но не всегда доступно каждому ребенку. Обеспечить обучение нового персонала для поддержки специализированных услуг по переходу к взрослому подростку для тех, кто перенес рак или опухоль головного мозга в детстве, отдельно от тех, кто выжил после рака во взрослом возрасте, и соответственно инвестировать в интервенционные и социальные исследования их долгосрочных потребностей и помощь в их удовлетворении. их потенциал.

обеспечение совместной поддержки различных профессий и организаций, в том числе со школами:

Вам нужен комплексный подход. Как это повлияло на ребенка психологически, физически и как это повлияло на него в школе. Координация услуг. Гигиена труда, физиотерапевт, офтальмолог, нейроразвитие, педагог-психолог. Увидьте ребенка целиком, оцените все его потребности, чтобы ему не пришлось бороться и пробиваться. Упростите подачу заявки на [План образования, здравоохранения и ухода] и упростите местным органам власти оценку и удовлетворение потребностей ребенка.

повторное введение ежегодных осмотров детей и обеспечение им долгосрочной поддержки по мере их перехода во взрослую жизнь:

[…] верните ежегодные осмотры детей, они до сих пор проводятся в Шотландии. В настоящее время нет поддержки для детей после лечения, это оказало разрушительное воздействие на моего ребенка, которому в возрасте 6 лет сказали, что она больше не страдает диабетом, поскольку ее кровь была нормальной. Однако в возрасте 16 лет у нее диагностировали диабет, поскольку ее поджелудочная железа, поврежденная химиотерапией, не может вырабатывать нужное количество инсулина, теперь она больше. Если бы она проходила ежегодные осмотры, это могло бы быть выявлено до того, как ее кровь поднялась бы до смехотворного уровня. […]

[…] Зубы [моего ребенка] пострадали от химиотерапии, и у нас было мало поддержки […] Мы не знаем, сможет ли наша дочь иметь детей, поддержки нет. […] Все дети должны иметь право на постоянный последующий уход и поддержку, включая консультирование по травмам, доступ к диетологу, проверку плотности костей и сердца перед выпиской или, скорее, передачей их врачу общей практики. Это ужасно и так расстраивает то, через что прошла моя дочь, и этого можно было избежать.

[…] Признайте, что молодые люди не просто «приходят в себя» после рака, и мы сталкиваемся со многими проблемами спустя годы после ремиссии […]

Мнения организаций и профессионалов

Приоритизация

66% специалистов и организаций заявили, что «улучшение услуг по последующему уходу и поддержке для больных раком и их семей» должно стать приоритетом в следующем десятилетии.

Предложения

Основные предложения, выдвинутые профессионалами и организациями для достижения этой цели, включали:

финансовые вложения в паллиативную помощь и помощь в конце жизни, в том числе для специализированных медсестер, хосписов и благотворительных организаций
улучшение услуг на всех этапах лечения, от преабилитации до реабилитации, услуг по отдаленным последствиям и последующего наблюдения
улучшение психиатрической помощи и поддержки
комплексные услуги и более персонализированный уход
индивидуальная поддержка групп этнических меньшинств

Финансирование

Многие организации и специалисты подчеркивали важность финансовых вложений в паллиативную помощь и услуги в конце жизни, включая увеличение численности персонала (как в NHS, так и по месту жительства), чтобы пациенты могли получать эти услуги как можно раньше.

В частности, некоторые подчеркивали необходимость в большем количестве клинических медсестер-специалистов, поскольку они могли бы лучше всего участвовать в частых наблюдениях за пациентами после окончания их лечения и выступать в качестве их основного контактного лица по любым вопросам или запросам, которые у них могут возникнуть. . Они также предложили чаще привлекать смежных медицинских работников, поскольку они являются неотъемлемой частью опыта пациента и могут оказывать очень полезные услуги.

Другие призывали к финансированию благотворительных организаций, таких как Macmillan и Marie Curie, чтобы они не слишком зависели от благотворительных пожертвований.

Улучшение лечебных услуг

Организации и специалисты подчеркнули необходимость улучшения услуг по лечению, преабилитации, реабилитации и последующему наблюдению.

Самоуправление и преабилитация:

организации подчеркнули, что пациентам требуется больше услуг до лечения, таких как самопомощь и преабилитация.
пациенты нуждаются в дополнительной информации и помощи в самоконтроле лечения, таких как: какие витамины принимать, их диеты, общая поддержка питания и физические упражнения
самопомощь должна начинаться в начале пути пациента как часть преабилитации, чтобы улучшить переносимость пациентов к лечению и улучшить качество их жизни.

Реабилитация, отдаленные последствия и последующее наблюдение:

пациенты, находящиеся на последующем лечении, нуждаются в более частых последующих встречах со своим врачом общей практики, сообществом и онкологической командой для обсуждения любых проблем - эти встречи должны происходить в течение более длительного периода после лечения.
необходимо улучшить предоставление реабилитационных услуг пациентам после лечения, чтобы помочь им выздороветь
Следует расширить предоставление услуг в связи с отдаленными последствиями, чтобы гарантировать, что всем пациентам предлагаются эти услуги в рамках послеоперационного ухода, а также во время лечения.

Уход за психическим здоровьем

Организации считают, что оказание психиатрической помощи больным раком необходимо радикально улучшить, предполагая:

психиатрическая помощь должна быть доступна с самого начала пути пациента и как часть его плана послеоперационного лечения — они считают, что это особенно важно, поскольку многие люди живут с раком дольше, что может нанести психический урон человеку.
психиатрическая помощь должна оказываться не только пациентам, но и их детям и членам семьи
больше финансовых вложений в эти услуги

Интегрированные пути ухода и целостный или индивидуальный уход

Организации отметили, что для того, чтобы сделать уход более персонализированным для пациентов, службы могли бы быть более объединены, предполагая:

более тесная интеграция между первичными, общественными, вторичными и другими службами для создания более целостного или персонализированного ухода за пациентами.
интеграция услуг после ухода в пути, чтобы людям не приходилось активно искать эти услуги
всем пациентам должна предоставляться индивидуальная восстановительная помощь, учитывающая их потребности и тип рака; некоторые респонденты считали, что все пациенты должны пройти комплексную оценку потребностей
пути последующего наблюдения должны быть стандартизированы в рамках NHS с доступом к многопрофильным командам.

Группы этнических меньшинств

Небольшое количество респондентов отметили особые соображения в отношении послеоперационного и паллиативного ухода за пациентами и их семьями из этнических меньшинств:

существует потребность в группах поддержки для представителей этнических меньшинств, адаптированных к различным культурам и происхождению.
организации отметили нежелание некоторых сообществ этнических меньшинств обращаться за поддержкой в связи с их тяжелой утратой и что необходимо сделать больше, чтобы охватить эти группы службами помощи в связи с тяжелой утратой.
также существуют различия в месте смерти среди этнических меньшинств: лица из числа этнических меньшинств, которые умирают от рака, с меньшей вероятностью умирают в хосписе или дома – это следует изучить, чтобы убедиться, что они получают соответствующую поддержку

Максимальное влияние исследований и данных

Краткое содержание

Мы попросили респондентов высказать свои предложения, чтобы максимизировать влияние исследований и данных о раке и онкологических услугах в Англии.

В совокупности наиболее распространенными предложениями были:

увеличить финансирование различных потребностей в исследованиях рака, а также финансирование клинического и исследовательского персонала для проведения исследований
улучшить доступ онкологических больных к клиническим испытаниям и обеспечить участие в исследованиях и испытаниях людей с различными защищенными характеристиками
более совместные исследования и обмен передовым опытом и извлеченными уроками между трастами, группами пациентов, альянсами по борьбе с раком, организациями и странами

Информация от отдельных лиц

Предложения

Основные предложения, выдвинутые людьми для максимизации воздействия исследований и данных, были следующими:

увеличенное централизованное финансирование исследований рака, особенно рака поджелудочной железы и детского рака
улучшение доступа онкологических больных к клиническим испытаниям и ускорение процесса утверждения новых методов лечения с учетом успехов в борьбе с пандемией COVID-19.
расширение совместных исследований, работа с другими странами и обмен результатами на международном уровне, а также обучение медицинских работников новым открытиям

Они обсуждаются, в свою очередь, ниже.

Централизованное финансирование исследований рака

Общей темой среди ответов людей была необходимость увеличения финансирования исследований рака, особенно рака поджелудочной железы и детского рака:

Нам срочно нужны значительные инвестиции в исследования по диагностике и лечению рака поджелудочной железы.

Необходимо направить больше средств и исследований на лечение рака у детей. Крупные благотворительные организации в Великобритании выделяют крошечный процент средств на исследования детского рака. За последние 30 лет только несколько новых методов лечения рака у детей стали доступны, в то время как у взрослых их было сотни.

Респонденты считали, что правительство должно предоставить это увеличенное финансирование, а не полагаться на благотворительные организации и общественные мероприятия по сбору средств:

Обеспечьте более прямое финансирование благотворительных организаций, таких как Cancer Research UK, вместо того, чтобы полагаться на благотворительные пожертвования и тратить деньги, пытаясь получить эти пожертвования, тратя на рассылки по почте, лотереи и т. д. Кажется, существует множество благотворительных организаций по борьбе с раком, все соперничество за деньги и, возможно, дублирование исследований и усилий. Возможно, это нужно рационализировать, объединив их ресурсы, подобно тому, что произошло с Imperial Cancer Research Fund и Cancer Research Campaign в 2002 году […].

Вложите в него больше денег. Слишком многое зависит от благотворительных организаций для финансирования этого исследования, и, как мы знаем, COVID сильно повлиял на объем пожертвований, полученных этими благотворительными организациями. Кроме того, теперь, когда мы сталкиваемся с гораздо более высокой стоимостью жизни, это также повлияет на сумму, которую люди могут жертвовать на благотворительность.

Доступ к клиническим испытаниям и одобрение новых методов лечения

Одно из основных соображений, разделяемых людьми, заключалось в том, что больные раком должны быть лучше информированы о клинических испытаниях и иметь улучшенный доступ к ним:

Большинству больных раком NHS [должно быть] предоставлена возможность присоединиться к испытаниям или принять участие в исследованиях, а также возможность, при наличии медицинского случая, получить доступ к новым методам лечения или, по крайней мере, получить информацию о них, включая риски. чтобы они могли иметь некоторый контроль над своим планом лечения и рассмотреть доступные варианты, чтобы они могли принять обоснованное решение. Всем пациентам также должна быть предоставлена возможность участвовать/разрешить включение их случая в данные для будущих исследований, если они согласятся улучшить исследование.

Доступ к клиническим испытаниям настолько ограничен, что многие больные раком исключаются из-за других заболеваний. Этого недостаточно, испытания должны быть более открытыми, чтобы пациенты могли раньше получить доступ к новым вариантам лечения. […].

Многие отметили значительный прогресс в исследованиях, достигнутых во время пандемии COVID-19, и призвали применить эти знания к испытаниям рака:

[…] И для пациентов должен быть гораздо лучший способ найти испытания, которые им подходят. Просмотр реестра клинических испытаний мучительно медленный. Испытания COVID, похоже, сработали хорошо и дали быстрые результаты, которые были быстро реализованы. Я не знаю, как именно это было сделано, но я хотел бы увеличить скорость испытаний и быстрее применить результаты на практике.

Возможно, более обширные испытания новых методов лечения. Кроме того, исследования вакцинации от COVID показали, что более быстрые процессы возможны за счет изменения модели разработки, позволяющей некоторым процессам выполняться параллельно, а не последовательно. Возможно, эту пересмотренную модель процесса можно было бы применять более широко, сократив временные рамки и затраты […].

Сотрудничество в исследованиях

Респонденты отметили необходимость расширения сотрудничества и обмена данными между организациями в Англии, а также на международном уровне:

[…] мы не должны искать исключительно внутри своей страны, нам нужно иметь доступ к лучшим исследованиям и специалистам со всего мира и быть готовыми делиться информацией с другими странами так же, как это было во время пандемии. Правительство должно быть открыто для всех различных источников финансирования. Правительству также необходимо наладить связи между исследователями в университетах, частных компаниях и Национальной службе здравоохранения, чтобы работать вместе более эффективно и результативно, а не изолированно.

Было сочтено, что это глобальное сотрудничество особенно важно для малоизученных и более редких видов рака:

Рак поджелудочной железы является очень малоизученным заболеванием. Нам нужно больше, лучше и больше инновационных исследований, чтобы победить этот рак. Необходимы дополнительные тесты у пациентов с диагностированным раком поджелудочной железы и более глобальное тестирование среди лиц старше 50 лет, чтобы выяснить, почему это вызвано и когда оно начинает развиваться.

Респонденты считают, что после завершения исследования необходимо ускорить процесс предоставления результатов исследований персоналу Национальной службы здравоохранения, чтобы новые разработки можно было быстрее применять на практике:

Сделайте результаты немедленно доступными для каждой больницы в Великобритании и за ее пределами и сотрудничайте с другими странами, чтобы поделиться такими исследованиями. Примените это на практике раньше, работая над этим аспектом параллельно с исследованием, где это возможно. Проинструктируйте команды и будьте готовы к работе, как только это будет доказано.

Мнения организаций и профессионалов

Предложения

Основные предложения, выдвинутые организациями и специалистами, в основном сводились к следующему:

улучшение данных, как с точки зрения доступа к стандартизированным централизованным данным, так и с точки зрения охвата исследований пациентов с различными характеристиками
внедрение уроков, извлеченных из национальных и международных исследований
увеличение финансирования для различных исследовательских потребностей, включая финансирование времени для тех, кто занимает клинические должности, для проведения исследований
обеспечение сотрудничества в исследованиях между трастами, группами пациентов и альянсами по борьбе с раком

Они обсуждаются более подробно ниже.

Улучшение данных

Большое количество организаций и специалистов говорили об улучшении данных и определили потребность в точных, стандартизированных данных о больных раком в централизованной национальной базе данных, которая постоянно обновляется и доступна как клиницистам, так и исследователям для использования на уровне детализации, им нужно.

Были также выдвинуты предложения по устранению неравенства в отношении здоровья в исследованиях, например:

обеспечение участия в клинических испытаниях и исследованиях участников с различными защищенными характеристиками, особенно представителей этнических меньшинств, а также пациентов со сложными проблемами со здоровьем
анализ результатов по демографии, включая различия между мужчинами и женщинами, и рассмотрение последствий неравенства в отношении здоровья

Некоторые также предположили, что необходимо внести улучшения, чтобы обеспечить дальнейшие и более своевременные исследования рака у детей у молодых людей. Выявленные проблемы включают регулирование, ограниченный доступ к данным, управление исследованиями, одобрение этических норм и получение согласия пациентов на данные и образцы тканей.

Использование извлеченных уроков

Подобно отдельным респондентам, организации и специалисты подчеркивали необходимость извлечения уроков и применения рекомендаций как национальных, так и международных исследований. Они отметили, что клинические и академические группы должны работать вместе, чтобы поощрять обмен знаниями и результатами. Этому можно было бы помочь, потребовав от сотрудников NHS пройти некоторую подготовку в области исследований рака, а исследовательский персонал должен каждые 6 месяцев сообщать о результатах в национальный исследовательский орган.

Финансирование

Потребности в финансировании были подняты многими организациями и специалистами, и это охватывало широкий круг вопросов, от программного обеспечения для сбора данных до увеличения количества исследовательских и клинических должностей. Они также отметили, что клиницисты уже перегружены, и поэтому необходимо увеличить финансирование рабочей силы NHS, чтобы у клиницистов было пространство и время для размышлений и проведения исследований.

Сотрудничество

Наконец, они призвали к более тесным связям и сотрудничеству между группами для достижения общих целей, подчеркнув, что исследования должны проводиться совместно с трастами, группами пациентов и альянсами по борьбе с раком, используя альянсы для воплощения исследований в жизнь.

Глоссарий и дополнительная литература

Вот несколько ресурсов, где вы можете узнать больше о различных типах рака:

Рак – Национальная служба здравоохранения

Типы рака от A до Z — Macmillan Cancer Support

Ваш тип рака — Cancer Research UK

Другие термины, упомянутые в этом отчете, определены ниже, включая медицинские состояния и методы лечения, с которыми некоторые читатели могут быть менее знакомы.

Определения верны на момент публикации и не должны использоваться для самодиагностики каких-либо симптомов, которые могут возникнуть у вас или других людей.

Острый миелоидный лейкоз

Лейкемия – это рак лейкоцитов. Острый лейкоз означает, что он быстро и агрессивно прогрессирует и обычно требует немедленного лечения. Острый миелоидный лейкоз представляет собой агрессивный рак миелоидных клеток.

Источник: NHS – острый миелоидный лейкоз.

Союзные медицинские работники

Медицинские работники союзников ( AHP ) оказывают общесистемную помощь по оценке, лечению, диагностике и выписке пациентов в рамках социальной помощи, жилья, образования, а также независимых и добровольных секторов. Применяя целостный подход к здравоохранению, AHP могут помочь управлять уходом за пациентами на протяжении всей жизни, от рождения до паллиативной помощи. Их внимание сосредоточено на профилактике и улучшении здоровья и благополучия, чтобы максимизировать потенциал людей, чтобы жить полной и активной жизнью в своих семейных кругах, социальных сетях, образовании или обучении, а также на рабочем месте.

Источник: NHS – смежные медицинские работники.

Химический туман или химический мозг

Химический туман или химический мозг относится к когнитивным изменениям, таким как изменения памяти, концентрации и способности ясно мыслить, которые первоначально были связаны с прохождением химиотерапии. Однако эти изменения могут быть вызваны различными причинами, включая другие методы лечения рака и сам рак.

Источник: Cancer Research UK – когнитивные изменения: химиотерапия головного мозга.

Химиотерапия

Химиотерапия — это лечение рака, при котором лекарство используется для уничтожения раковых клеток. Существует множество различных видов химиотерапевтических препаратов, но все они работают одинаково.

Источник: NHS – химиотерапия.

Клинические медсестры-специалисты

Клинические медсестры-специалисты (CNS) занимаются определенной областью сестринского дела, уходом за пациентами, страдающими хроническими заболеваниями и такими заболеваниями, как рак.

Источник: Macmillan – медицинские сестры-специалисты.

ШлюзC

GatewayC — это бесплатная образовательная онлайн-платформа по раку, разработанная для специалистов первичной медико-санитарной помощи по всей Англии и направленная на улучшение результатов лечения рака за счет более ранней диагностики и повышения качества обслуживания пациентов. Платформа полностью финансируется Health Education England и помогает пользователям уверенно выявлять, направлять и поддерживать пациентов с симптомами подозрения на рак.

Комплексная оценка потребностей

Целостная оценка потребностей ( HNA ) представляет собой простую анкету для пациентов. Оценку можно проводить на любой стадии развития рака, на бумаге или в электронном виде, чтобы помочь:

выявить опасения пациента
начать разговор о потребностях
разработать индивидуальный план ухода и поддержки
поделитесь нужной информацией
в нужное время, указатель на соответствующие услуги

HNA являются ключевым вмешательством в персонализированный уход за людьми, живущими с раком.

Источник: Macmillan – целостная оценка потребностей.

Синдром раздраженного кишечника

Синдром раздраженного кишечника ( СРК ) является распространенным заболеванием, которое влияет на пищеварительную систему.

Это вызывает такие симптомы, как спазмы желудка, вздутие живота, диарею и запор. Они, как правило, приходят и уходят со временем и могут длиться в течение нескольких дней, недель или месяцев. Обычно это проблема на всю жизнь. Это может быть очень неприятно жить и может иметь большое влияние на повседневную жизнь.

Источник: NHS – синдром раздраженного кишечника.

лимфедема

Лимфедема — это длительное (хроническое) состояние, вызывающее отек тканей организма. Он может поражать любую часть тела, но обычно развивается на руках или ногах.

Он развивается, когда лимфатическая система работает неправильно. Лимфатическая система представляет собой сеть каналов и желез по всему телу, которая помогает бороться с инфекцией и выводить лишнюю жидкость.

Источник: NHS – лимфедема.

мастэктомия

Мастэктомия — это операция по удалению молочной железы. Он используется для лечения рака молочной железы у женщин и мужчин. Некоторые женщины с высоким риском рака молочной железы решаются на мастэктомию, даже если признаков рака нет.

Источник: NHS – мастэктомия.

Национальный институт здравоохранения и передового опыта

Национальный институт здравоохранения и передового опыта ( NICE ) является исполнительным вневедомственным государственным органом Министерства здравоохранения и социального обеспечения Англии. Роль NICE заключается в улучшении результатов для людей, пользующихся услугами NHS и других государственных медицинских и социальных служб. Один из способов сделать это — разработать основанные на фактических данных руководства и рекомендации для практикующих специалистов в области здравоохранения, общественного здравоохранения и социальной помощи.

онкология

Онкология — это отрасль медицины, которая специализируется на диагностике и лечении рака. Оно включает:

медицинская онкология – использование химиотерапии, гормонотерапии и других препаратов для лечения рака)
радиационная онкология - использование лучевой терапии для лечения рака
хирургическая онкология - использование хирургии и других процедур для лечения рака

Источник: Национальный институт рака – онкология.

Паллиативная помощь

Паллиативная помощь оказывается для улучшения качества жизни и облегчения боли у людей с серьезными или опасными для жизни заболеваниями, такими как рак. Целью паллиативной помощи является как можно более раннее предотвращение или лечение симптомов заболевания и побочных эффектов, вызванных лечением заболевания. Он также занимается психологическими, социальными и духовными проблемами, вызванными болезнью или ее лечением. При раке паллиативная помощь может включать такие методы лечения, как хирургическое вмешательство, лучевая терапия или химиотерапия, для удаления, уменьшения или замедления роста вызывающей боль опухоли. Это может также включать поддержку семьи и опекунов. Паллиативная помощь может оказываться с другими видами лечения с момента постановки диагноза до конца жизни.

Источник: Национальный институт рака – паллиативная помощь.

Синдром поликистоза яичников

Синдром поликистозных яичников ( СПКЯ ) является распространенным заболеванием, которое влияет на работу яичников женщины. СПКЯ нельзя вылечить, но можно справиться с симптомами.

Для постановки диагноза СПКЯ у женщин есть 2 из 3 основных признаков, а именно:

нерегулярные периоды
избыток андрогенов – высокий уровень мужских гормонов в организме
поликистоз яичников – когда яичники увеличиваются и содержат много заполненных жидкостью мешочков (фолликулов), которые окружают яйцеклетки (но, несмотря на название, у женщин на самом деле нет кист, если у них СПКЯ )

Источник: NHS – синдром поликистозных яичников.

Индивидуальный уход

Персонализированная онкологическая помощь означает предоставление пациентам доступа к уходу и поддержке, отвечающим их индивидуальным потребностям, с момента постановки им диагноза рака, чтобы они могли вести максимально полноценную, здоровую и активную жизнь.

Это может включать помощь людям в доступе к финансовой, эмоциональной, психологической и социальной поддержке, а также предоставление им информации об управлении своим образом жизни, доступных методах лечения и терапии.

Источник: NHS England – персонализированный уход.

Физиотерапия

Физиотерапия помогает восстановить движение и функции, когда кто-то пострадал от травмы, болезни или инвалидности. Это также может помочь снизить риск травм или заболеваний в будущем. Он использует целостный подход, который вовлекает пациента непосредственно в его собственную заботу.

Источник: NHS – физиотерапия.

Почтовый индекс лотереи

Термин «лотерея с почтовым индексом» описывает ситуацию, в которой уровень таких услуг, как медицинское обслуживание и образование, получаемых населением, варьируется от района к району в зависимости от политики финансирования различных советов здравоохранения, местных властей и других организаций.

Источник: словарь Коллинза - лотерея почтовых индексов.

Преабилитация

Преабилитация (prehab) означает подготовку к лечению рака за любое время до его начала. Это программа поддержки и консультаций, которую используют некоторые больницы NHS. Он охватывает 3 конкретные части вашего здоровья:

что вы едите и ваш вес
физическая активность или упражнения
психическое благополучие

Источник: Cancer Research UK – что такое преабилитация?

Психосоциальная онкология

Психосоциальная онкология — это онкологическая специальность, которая занимается множеством психологических, поведенческих, эмоциональных и социальных проблем, возникающих у больных раком и их близких.

Источник: Американское общество психологической онкологии – что такое психосоциальная онкология?

Лучевая терапия

Лучевая терапия — это лечение, при котором излучение используется для уничтожения раковых клеток.

Источник: NHS – лучевая терапия.

Ремиссия

Ремиссия — это уменьшение или исчезновение признаков и симптомов рака. При частичной ремиссии исчезают некоторые, но не все признаки и симптомы рака. При полной ремиссии все признаки и симптомы рака исчезают, хотя рак все еще может быть в организме.

Источник: Национальный институт рака – ремиссия.

Редко слышимые группы

Термин «группы, которых редко слышно» относится к недостаточно представленным людям, которые пользуются или потенциально могут пользоваться медицинскими или социальными услугами и которые с меньшей вероятностью будут услышаны этими специалистами по обслуживанию и лицами, принимающими решения.

Источник: Healthwatch – как совместно продюсировать с малоизвестными группами

Этап 1, 2, 3 и 4

Система числовых стадий используется для описания размера опухоли и того, насколько далеко она распространилась.

Числовые этапы:

стадия 0 – рак находится там, где он начался (in situ) и не распространился
1 стадия – рак небольшой и больше никуда не распространился
2 стадия – рак вырос, но не распространился
стадия 3 – рак больше и может распространиться на окружающие ткани и/или лимфатические узлы (или «железы», часть иммунной системы)
стадия 4 — рак распространился от того места, где он начался, по крайней мере, на один другой орган тела, также известный как «вторичный» или «метастатический» рак.

Не все виды рака можно диагностировать.

Источник: NHS — что означают стадии и степени рака?

Две недели ожидания

Направление «двухнедельное ожидание» — это запрос от врача общей практики (GP) с просьбой в больницу о срочном приеме пациента, поскольку у него есть симптомы, которые могут указывать на наличие у него рака.

Источник: Учебные больницы Университета Халла NHS Trust – срочное 2-недельное ожидание направления в больницу

Результат консультации

10-летний план по борьбе с раком: требуйте доказательств

Обновлено 17 мая 2023 г.

Применяется в Англии

Управляющее резюме

Этот призыв к предоставлению доказательств был продлен на неделю, чтобы дать большему количеству людей возможность высказать свое мнение и сообщить о новом 10-летнем плане борьбы против рака.

Этот призыв к представлению доказательств будет закрыт в 23:45 8 апреля 2022 года.

Этот призыв к сбору доказательств послужит основой для разработки правительственного 10-летнего плана по борьбе с раком в Англии. Это не формальная консультация по конкретным предложениям, а запрос идей и доказательств, на которых мы можем основываться.

Вы можете ответить как физическое лицо или от имени организации. Самый простой способ принять участие в запросе доказательств — заполнить онлайн-опрос или воспользоваться удобной для чтения версией , которая доступна как онлайн-опрос, так и в формате PDF.

Предисловие государственного секретаря

Борьба этой страны с COVID-19 показала, на что мы способны, объединив усилия против общей угрозы.

Во время пандемии мы использовали изобретательность и усилия этой страны, чтобы подавить вирус, но сейчас настало время применить тот же дух и решимость к другой угрозе: раку.

Пришло время объявить национальную войну раку, который является основной причиной смерти от болезней в этой стране. Это угроза, которая забрала слишком много людей раньше времени и вызвала горе и страдания в огромных масштабах.

Как страна, мы добились большого прогресса в последние годы; всего за последние 15 лет годовая выживаемость увеличилась более чем на 10 процентных пунктов, что является выдающимся достижением. Но, несмотря на этот прогресс, я настроен на то, что мы пойдем гораздо дальше. Это очень важно, если мы хотим завершить работу по восстановлению онкологических служб после пандемии и использовать впечатляющие достижения в диагностике и лечении для радикального улучшения результатов лечения онкологических больных по всей Великобритании.

Этот призыв к доказательствам знаменует собой начало нашего 10-летнего плана по борьбе с раком, нового видения того, как мы будем лидировать в мире в области лечения рака. Мы будем смотреть в долгосрочной перспективе на то, как мы используем инновации и каким мы хотим, чтобы опыт пациентов выглядел в 2032 году, с амбициозными планами действий в нескольких различных областях.

Мы будем опираться на новейшие технологии и максимально разумное использование данных. Испытание NHS Galleri дало нам представление о том, как технологии могут изменить способ обнаружения рака. В рамках этого плана я хочу, чтобы мы использовали любую возможную возможность для партнерства с пионерами технологий этой страны, которые оказали такое решающее влияние во время пандемии, чтобы мы могли использовать и развертывать технологии, которые дают так много надежды.

Это также включает в себя увеличение числа людей, у которых диагностируют заболевание на ранней стадии, увеличение численности онкологических кадров, активизацию исследований мРНК- вакцин против рака и предоставление более персонализированного ухода как до, так и после лечения. Если мы все сделаем правильно, мы не только спасем жизни, но и уменьшим влияние рака на Национальную службу здравоохранения, решив его раньше.

По мере того, как мы будем это делать, я буду неустанно сосредотачиваться на устранении неравенства в результатах лечения рака, которое необходимо решить в срочном порядке, если мы хотим добиться успеха в нашей миссии по повышению уровня этой страны.

В настоящее время, если вы из более бедного района, у вас больше шансов получить худшие результаты. Мы не можем позволить этой несправедливости оставаться в силе, и я полон решимости исправить это, когда мы претворим этот план в жизнь.

Рак — это болезнь, которая бросила тень на очень многих. Один из каждых двух из нас в какой-то момент жизни заболеет раком, и многим другим придется поддерживать кого-то из близких, у кого он есть. Это означает, что мы хотим услышать мнения отовсюду, включая больных раком, их близких и тех, кто занимается лечением рака.

Пожалуйста, помогите нам сформировать это долгосрочное видение и присоединиться к этим новым национальным усилиям, поскольку мы стремимся уменьшить этот упадок на здоровье и счастье этой нации.

Достопочтенный Саджид Джавид, член парламента,
государственный секретарь по здравоохранению и социальной защите

10-летний план борьбы с раком для Англии

Долгосрочный план

Долгосрочный план NHS был опубликован в январе 2019 года. В то время выживаемость рака была самой высокой из когда-либо существовавших, и каждый год от рака выживают тысячи людей. Для пациентов, диагностированных в 2018 году, годовая выживаемость составила почти 74%, что более чем на 10 процентных пунктов выше, чем в 2003 году. Несмотря на этот прогресс, повышение выживаемости от рака по-прежнему является приоритетом, а ранняя диагностика рака является одним из самых важных действий, которые Национальная служба здравоохранения может предпринять для улучшения. выживаемость при раке. Пациенты, диагностированные рано, на стадиях 1 и 2, имеют наилучшие шансы на излечение и долгосрочную выживаемость.

Вот почему в Долгосрочном плане поставлена цель, согласно которой к 2028 году доля онкологических заболеваний, диагностированных на стадиях 1 и 2, возрастет примерно с половины до трех четвертей всех больных раком. Достижение этого будет означать, что с 2028 года еще 55 000 человек ежегодно будут переживать свой рак в течение как минимум 5 лет после постановки диагноза.

В Долгосрочном плане изложен ряд обязательств по достижению этой цели, основанных на работе по повышению осведомленности о симптомах рака, снижении порога направления к врачам общей практики, ускорении доступа к диагностике и лечению и максимальном увеличении числа раковых заболеваний, которые выявляются с помощью скрининг. Он включает в себя расширение использования геномного тестирования для проведения персонализированного скрининга и стратификации риска, а также начало тестирования членов семей больных раком, где они подвержены повышенному риску заболевания раком.

Во время пандемии мы попросили Раковые альянсы определить приоритетность элементов Долгосрочного плана, которые могут помочь в выздоровлении, таких как развертывание более быстрой диагностики неспецифических симптомов — 80 в настоящее время работают по сравнению с общим количеством до пандемии. 12. Были затронуты другие амбиции. Мы также уделяем первоочередное внимание возобновлению целевых проверок состояния легких, которые в настоящее время проводятся в 23 местах по всей стране, и еще 20 мест должны присоединиться к программе в 2022 году. Это важные составляющие для достижения конечной цели в 75%. диагноз на стадии 1 и 2 к 2028 году.

Тем не менее, это новый 10-летний план борьбы с раком. Он завершится в 2032 году и даст нам возможность:

оценить инновации и улучшения, которые пандемия помогла ускорить, особенно в области наук о жизни, и то, как мы внедряем их в нашу работу в будущем
определить, какие дополнительные вмешательства и инновации мы могли бы принять для поддержки реализации наших существующих амбиций — мы знаем, что нам нужно сделать больше
заглянуть за пределы конечной даты Долгосрочного плана и рассмотреть, что еще мы можем сделать для формирования и улучшения онкологических услуг в следующем десятилетии, в том числе с помощью ряда инноваций посредством исследований и разработок.

Влияние пандемии

Пандемия COVID-19 оказала беспрецедентное давление на NHS. С марта 2020 года сотрудники NHS в Англии вылечили более 600 00 пациентов с COVID , многим из которых требуется длительное лечение в отделениях интенсивной терапии.

Но рак не ушел за последние 2 года. Направление при подозрении на рак или диагноз рака всегда вызывает беспокойство. Пандемия затронула многих больных раком и их семьи, которые, естественно, были обеспокоены потенциальными изменениями в своих планах лечения рака, посещением своего врача общей практики или больницы во время пандемии или своей повышенной уязвимостью к вирусу.

Хотя многие больные раком признают эти опасения, данные показывают, что сотрудники NHS прекрасно справились с задачей поддержания онкологических служб. Общее лечение рака поддерживалось на уровне 94% от допандемического уровня , и 95% людей, начавших лечение, сделали это в течение месяца. В то время как некоторая нехватка лечения рака, которую мы наблюдали, была вызвана резким сокращением числа срочных направлений в период с апреля по май 2020 года, поскольку люди прислушались к призыву оставаться дома, с марта 2021 года врачи общей практики направляют людей с подозрением на рак в рекордном количестве — в Ноябрь 2021 г. Просматривали 11 000 человек в день, что составляет 117% от уровня двухлетней давности.

Пандемия привела к тому, что местным системам — онкологическим альянсам, службам скрининга, первичной медико-санитарной помощи, больницам — пришлось работать вместе по-новому, чтобы максимизировать продуктивное использование ценных ресурсов Национальной службы здравоохранения и гарантировать, что мы в первую очередь лечим людей, которые нуждаются в помощи. клинически наиболее неотложный.

Пандемия также означает, что мы смогли ускорить внедрение новых лекарств, новых методов и новых технологий в NHS, чтобы лучше использовать диагностические возможности и сократить количество посещений, которые пациентам необходимо сделать в больнице.

Это не значит, что пандемия не создала проблем:

в то время как более полумиллиона человек начали лечение от рака с марта 2020 года, это все еще примерно на 34 000 человек меньше, чем мы ожидали увидеть.
ранние данные свидетельствуют о том, что число людей, у которых рак был диагностирован на более поздних стадиях, увеличилось во время пандемии — в основном из-за того, что люди откладывали свое обращение.
более широкое давление на систему означает, что онкологическим службам пришлось очень усердно работать, чтобы не отставать от рекордного количества обращений за онкологическими заболеваниями, которые мы наблюдаем с марта 2021 года, а это означает, что некоторые люди ждали своего диагноза дольше, чем нам хотелось бы.
как и в случае с остальной частью NHS, пандемия заставила сотрудников NHS, работающих с онкологическими больными, которые и так находились под значительным давлением, чувствовать себя разбитыми.

По мере того, как мы выходим из пандемии, это момент возможности использовать платформу, которую предоставили рекордные уровни направлений, чтобы подтвердить наши амбиции по изменению результатов лечения рака, чтобы мы соответствовали лучшим в Европе, и ускорить работу, начатую в рамках Долгосрочный план, чтобы получить нас там.

Таким образом, этот призыв к доказательствам является одновременно возможностью сформировать коллективное представление о том, как мы можем решать непосредственные проблемы, и в более долгосрочной перспективе, как мы можем достичь нашей конечной цели увеличения выживания, чтобы мы соответствовали лучшим в Европе - не только для меланомы и острого лимфобластного лейкоза в детском возрасте, но при каждом раке. Это будет серьезной проблемой. Ни одна страна в Европе в настоящее время не входит в 10% лучших по всем видам рака – лучшая страна (Бельгия) входит в первые 10% только по 6 видам рака.

Достижение этого видения означает наличие четких планов в отношении 6 приоритетов:

1. Профилактика. Хотя инновации и новые технологии могут помочь выявить тех из нас, кто подвержен большему риску заболеть раком по генетическим причинам, мы все можем сделать больше для снижения риска заболеть раком, делая более здоровый выбор:

делать упражнения
наблюдая за тем, что мы едим и сколько алкоголя потребляем
отказ от курения

2. Фундаментальное увеличение числа людей, диагностируемых на ранней стадии, когда лечение рака может быть гораздо более эффективным. Наша нынешняя цель состоит в том, чтобы к 2028 году это число составило 75 % случаев. Нам необходимо определить, какие дополнительные вмешательства и инновации мы могли бы принять для поддержки реализации наших существующих целей. Это должно включать устранение давнего неравенства в исходах рака для тех, кто живет в наиболее неблагополучных районах, уделяя особое внимание ранней диагностике.

3. Обеспечить наличие диагностического и лечебного потенциала для завершения работы по восстановлению и удовлетворения растущего спроса в течение следующего десятилетия, чтобы мы могли диагностировать и лечить людей в сроки, на которые они вправе рассчитывать.

4. Предоставление индивидуального ухода высочайшего качества каждому больному раком как во время лечения, так и после него, чтобы люди могли наслаждаться лучшим качеством жизни после лечения.

5. Создание онкологических кадров мирового класса, которые, как мы знаем, нам понадобятся в течение следующего десятилетия для реализации наших амбиций.

6. Использование нашего научного сообщества мирового класса, данных и исследовательского сообщества, а также новейших технологий для обеспечения более ранней диагностики и улучшения исходов для больных раком, так же, как они мобилизовались, чтобы противостоять вызову пандемии. Это должно включать, в частности, опору на ведущие мировые исследования, которые привели к созданию нашей успешной вакцины против COVID, и то, что мы знаем, что некоторые виды рака вызываются вирусами.

Профилактика рака

Мы все можем предпринять шаги для устранения факторов окружающей среды, которые повышают риск развития рака, и правительство уже проводит ряд мероприятий, направленных на борьбу с некоторыми из самых серьезных факторов риска развития рака.

Курение является одним из крупнейших факторов, провоцирующих рак. По оценкам, в 2019 году четверть смертей от всех видов рака была связана с курением. Двое из трех пожизненных курильщиков умирают от курения, при этом курение является причиной 448 000 госпитализаций и является причиной около 64 000 смертей ежегодно в Англии.

Снижение уровня курения снизит риск развития рака, а это означает, что люди смогут жить дольше с лучшим здоровьем. Хорошей новостью является то, что уровень курения с годами снижается и сейчас находится на самом низком уровне в 13,5% в первом квартале 2020 года в Англии. Однако в Англии по-прежнему насчитывается от 5,5 до 6 миллионов курильщиков, причем уровень курения остается высоким в определенных районах страны и среди определенных групп. Вот почему правительство объявило о своих намерениях сделать Англию свободной от табачного дыма к 2030 году, а в Долгосрочном плане было поставлено обязательство предоставить к 2024 году услуги по лечению табакокурения, финансируемые Национальной службой здравоохранения, всем стационарным пациентам, беременным женщинам и людям, имеющим доступ к долгосрочным услугам в области психического здоровья и обучения с ограниченными возможностями. , Чтобы поддержать Smokefree 2030амбиции, новый план по борьбе против табака будет опубликован позднее в этом году. Новый план будет основываться на успехах текущего плана, уделяя особое внимание повышению уровня и устранению неравенства в отношении здоровья.

Ожирение также является основной причиной некоторых видов рака. В июле 2020 года мы опубликовали «Борьба с ожирением: расширение возможностей взрослых и детей для более здорового образа жизни». Стратегия направлена на устранение причин ожирения, улучшение рациона питания и предотвращение ухудшения здоровья. Он демонстрирует всеобъемлющую кампанию по снижению ожирения, продвигает действия из предыдущих глав плана по борьбе с детским ожирением, в том числе наше стремление сократить вдвое число детей, живущих с ожирением, к 2030 году, а также излагает меры, направленные на то, чтобы нация была здоровой и здоровой, защищала от COVID-19 и защитить NHS.

В отчете за 2012 год Комитет по канцерогенности сообщил, что употребление алкоголя канцерогенно для человека. Имеются убедительные доказательства связи между потреблением алкоголя и многими видами рака с четкой зависимостью доза-реакция между объемом потребляемого алкоголя и риском причинения вреда. Это одна из причин, по которой мы в рамках долгосрочного плана NHS предоставили национальное финансирование для поддержки создания специализированных групп по лечению алкоголизма в больницах с самым высоким уровнем госпитализаций, связанных с алкогольной зависимостью.

В более широком смысле правительство продолжает повышать осведомленность о связи между алкоголем и раком, а также о руководящих принципах главных медицинских работников в целом с помощью сообщений общественного здравоохранения, таких как кампания «Улучшение здоровья» и связанное с ней приложение «Дни без алкоголя».

Вакцинация против ВПЧ защищает от некоторых видов рака, вызванных ВПЧ , включая рак шейки матки, некоторые виды рака полости рта и горла, некоторые виды рака анальной и генитальной областей и генитальные бородавки. Поэтому мы распространили вакцинацию против ВПЧ , которая была доступна для девочек в возрасте от 12 до 13 лет в Англии в 2008 году, на мальчиков в возрасте от 12 до 13 лет и мужчин, имеющих половые контакты с мужчинами (МСМ).

Осуществляемые и планируемые вмешательства помогут снизить заболеваемость раком и избежать необходимости лечения. Однако всегда можно сделать больше, в частности, опираясь на исследования мРНК , проводимые в рамках программы вакцин против COVID. Мы хотим знать, что еще мы можем сделать для создания наилучшей и наиболее всеобъемлющей программы профилактики, которая станет основой нашей 10-летней стратегии борьбы с раком.

Ранняя диагностика

Ранняя диагностика должна оставаться в центре наших планов по борьбе с раком — существует широкое согласие в том, что именно благодаря сосредоточению внимания на ранней диагностике мы добьемся улучшения выживаемости.

Правительство и Национальная служба здравоохранения стремятся увеличить скорость, с которой люди получают диагноз рака. Направление с диагнозом «рак» — это тревожное время, и важно дать людям уверенность при первой же возможности. В случае некоторых видов рака скорость диагностики также может повлиять на результаты лечения.

Ориентируясь на долгосрочный план, мы осуществляем мероприятия, направленные на:

поощрять людей с симптомами обращаться в службы здравоохранения раньше
проактивно проверять или контролировать людей, особенно тех, кто подвергается наибольшему риску
Воспользуйтесь нашими возможностями геномного тестирования и исследуйте новые технологии, такие как «жидкая биопсия» и секвенирование всего генома опухолей, чтобы проводить упреждающий скрининг или мониторинг большего числа людей, а также ускорять диагностику или поддерживать более индивидуальное лечение.
повысить эффективность и действенность ранних стадий пути развития рака

Мы стремимся ускорить прогресс на этом новом этапе, например, посредством:

продолжая инвестировать в национальные кампании по повышению осведомленности и совместные кампании с благотворительными организациями по борьбе с раком
расширение скрининга кишечника на людей в возрасте от 50 до 60 лет к 2024–2025 гг.
расширение развертывания целевых проверок здоровья легких
запуск новой программы наблюдения за печенью
работа с первичной медико-санитарной помощью для опробования новых путей входа в систему через внебольничные аптеки и самонаправление

Однако мы всегда знали, что для достижения нашей цели нам нужно будет определить и ускорить новые способы диагностики людей на более ранних этапах. Мы хотели бы услышать о многообещающих инновациях, а также о любых препятствиях или факторах, способствующих их внедрению в NHS — только работая вместе как онкологическое сообщество, мы сможем реализовать наши амбиции.

Сокращение неравенства

Если вы из более бедного района, более вероятно, что ваш рак будет диагностирован позже, и существует более высокая вероятность того, что у вас будет худший исход. Доля людей, у которых рак диагностирован на ранней стадии, примерно на 8 процентных пунктов ниже в наиболее неблагополучных районах по сравнению с наиболее богатыми .

Эти диспропорции должны быть уменьшены.

Некоторые работы уже ведутся. Мы разрабатываем и реализуем конкретные проекты, направленные на устранение выявленного неравенства. Например, программа Targeted Lung Health Check ( TLHC ) ориентирована на районы с высокой смертностью от рака легких, что сильно коррелирует с высоким уровнем лишений. Было показано, что TLHC могут диагностировать до 80% случаев рака легких на ранней стадии, по сравнению с менее чем 30% ранее.

Мы обеспечиваем справедливое восстановление после пандемии COVID-19. Например, мы использовали наш анализ неравенства в отношении здоровья, чтобы нацелить национальные кампании по повышению осведомленности о раке «Помогите нам помочь вам», предназначенные для выявления людей, у которых может быть рак, но которые не обратились в службы здравоохранения из-за пандемии, для пожилых людей, людей из более неблагополучные группы и аудитории этнических меньшинств (в зависимости от того, на каких опухолевых группах делается акцент).

Но мы хотим пойти дальше. Проблемы могут быть глубоко укоренившимися и сложными, например, в связи с плохим состоянием здоровья населения и пациентами, которые обращаются за медицинской помощью на более поздних стадиях развития рака. Мы хотели бы узнать ваше мнение о том, какие еще меры мы могли бы принять для более глубокого решения этой проблемы.

Пути развития рака – более быстрая диагностика и лечение

В Обзоре расходов мы объявили о дополнительном капитале в размере 5,9 млрд фунтов стерлингов для поддержки выборочного восстановления, диагностики и технологий в течение следующих 3 лет . Это включает 2,3 миллиарда фунтов стерлингов для увеличения объема диагностической деятельности и развертывания общественных диагностических центров ( CDC ), чтобы помочь людям, направленным на раковые пути, получить быстрый доступ к клиническим тестам.

На период с октября 2021 года по март 2022 года было объявлено о дополнительном пакете финансирования в размере 5,4 миллиарда фунтов стерлингов . Это включает в себя дополнительные 500 миллионов фунтов стерлингов на финансирование капитальных вложений и 1 миллиард фунтов стерлингов на дополнительные мероприятия по выбору, в которых приоритет отдается раку.

Одна часть финансирования выборочного восстановления (ERF) используется для того, чтобы дать онкологическим альянсам возможность разработать более надежную базу данных об эффективности модели вторичной медицинской сортировки по телефону. Эти новые подходы могут снизить нагрузку на первичную медико-санитарную помощь и помочь людям быстрее попасть в систему и выйти на путь развития рака.

В рамках прогресса, достигнутого в соответствии с долгосрочным планом NHS, 21 онкологический альянс внедрил 80 более быстрых способов диагностики. Эти пути не являются специфическими для симптомов, что означает, что врачи общей практики могут проверить людей с тревожными симптомами, не указывая, какой рак их беспокоит. Есть надежда, что эти новые пути обеспечат более быструю и авторитетную диагностику, не требующую повторных диагностических тестов.

Целевые проверки здоровья легких также открывают новый путь к путям развития рака: 23 места будут включены в программу в 2021 году, а еще 20 новых мест будут подтверждены на период с 2022 по 2023 год. Людям в возрасте от 55 до 74 лет, которые когда-либо курили, предлагается бесплатный проверка состояния легких, часто в местном супермаркете или где-то еще поблизости от места жительства. Чтобы помочь потенциальным онкологическим больным быстрее поставить диагноз, в фондах NHS был реализован стандарт быстрой диагностики (28 дней от направления врача общей практики до постановки диагноза или полной очистки), и в настоящее время ведется сбор данных.

Мы также вложили средства в нашу очистную инфраструктуру. Например, в 2019 году мы завершили крупнейшую за более чем 15 лет программу модернизации лучевой терапии, что позволило приобрести более 80 новых или модернизированных аппаратов лучевой терапии. Дальнейшие центральные капиталовложения в лучевую терапию поддерживают замену 17 аппаратов в этом году. Фонд противораковых препаратов (CDF) продолжает финансировать лекарства от рака в Англии, улучшая доступ к новым и инновационным вариантам лечения на много месяцев раньше, чем раньше, в то время как собираются дополнительные данные о клинической эффективности.

Мы также улучшаем данные, которые используем для измерения прогресса в лечении рака. Например, до сих пор наблюдалось 2-летнее отставание в данных, используемых для измерения эффективности ранней диагностики и выживаемости. Новые данные быстрой регистрации , которые Национальная служба регистрации и анализа рака (NCRAS) начала публиковать во время пандемии, дают нам гораздо более раннее представление о прогрессе. Нам нужно найти способы продолжать улучшать этот и другие элементы информации о лечении рака на всех этапах пути, чтобы она была более своевременной и оперативной.

Мы хотели бы узнать об опыте людей в отношении изменений, направленных на повышение эффективности путей развития рака, и узнать, в каких областях мы могли бы пойти дальше. Например, можем ли мы более широко использовать приложение NHS для диагностики рака?

Индивидуальный уход

Мы хотим, чтобы каждый больной раком получал необходимую ему поддержку, адаптированную для него, как во время лечения, так и после него. Обеспечение хорошего качества жизни для людей, прошедших лечение от рака, должно быть центральной целью любой стратегии.

Мы уже добились значительного прогресса в обеспечении пациентов персонализированным уходом под руководством местных онкологических альянсов. По нашим оценкам, к марту 2021 года примерно 83% всех многопрофильных онкологических бригад внедрили планирование индивидуального ухода и поддержки на основе целостной оценки потребностей — по сравнению с исходным уровнем в 2017 году, составлявшим около 25%.

Мы также продолжаем совершенствовать последующее наблюдение за онкологическими больными, начиная с рака молочной железы, колоректального рака и рака предстательной железы и расширяя это развертывание как минимум на 5 дополнительных типов рака к 2024 году. на случай, если рак вернется, и дает им уверенность в том, что они смогут быстро связаться с лечащей бригадой, если они беспокоятся, даже спустя годы после завершения лечения.

В октябре 2021 года мы опубликовали первые результаты нового новаторского исследования качества жизни при раке , которое помогает понять и отслеживать качество жизни пациентов после лечения. Мы хотели бы услышать ваше мнение о том, как мы можем использовать эти данные, чтобы определить, куда мы можем пойти дальше в улучшении ухода, поддержки и услуг для пациентов.

Рабочая сила

Наличие подходящей рабочей силы и правильной поддержки абсолютно необходимо для реализации наших амбиций в отношении онкологических услуг.

Долгосрочный план предусматривает увеличение рабочей силы по 7 приоритетным специальностям в области онкологии на 1500 человек к концу марта 2021 года. Последние данные показывают, что в период с 2016 по 2021 год общая численность рабочей силы увеличилась на 1700 человек.

Однако мы знаем, что нам необходимо поддерживать этот рост и идти дальше, если мы хотим идти в ногу со спросом и улучшать услуги. Нам необходимо продолжать повышать производительность, инвестируя в развитие новых ролей, таких как навигаторы пути рака, чтобы высвободить более высококвалифицированный персонал, инвестировать в новые технологии, чтобы сделать диагностическую отчетность более эффективной, и инвестировать в обучение и повышение квалификации нынешних и будущих кадров.

По мере развития инноваций в диагностике и лечении нам потребуется одна из самых высококвалифицированных кадров в мире. Это означает вложение средств в персонал, чтобы обеспечить не только его обучение на самом высоком уровне, но и то, что его ценят, а также чтобы он имел надлежащий уровень персонала и набор навыков для ухода и поддержки больных раком и их семей.

Использование технологий

Пандемия научила нас тому, что Великобритания может лидировать в науке и инновациях. Теперь нам нужно применить это ко всем аспектам лечения рака от направления до диагностики и лечения.

Концепция Life Sciences Vision определила рак как серьезную проблему здравоохранения, которую правительство и сектор наук о жизни могли бы совместно решать более эффективно, извлекая уроки из нашего сотрудничества во время пандемии. У нас есть очевидная возможность использовать сотрудничество и инвестиции частного и государственного секторов для стимулирования разработки и внедрения инновационных технологий для ранней диагностики и лечения рака, помогая улучшить результаты лечения рака в Великобритании.

Наша общая цель в отношении рака — стимулировать разработку и коммерциализацию новых противораковых препаратов, средств диагностики, а также геномных и прогностических технологий в Великобритании, действуя в качестве испытательного полигона для инноваций в области онкологии — ключевой части выполнения 10-летнего плана DHSC по борьбе с раком .

Рак уже является важной приоритетной областью для правительства, научных кругов, промышленности, благотворительного сектора и NHS. На сегодняшний день были сделаны значительные инвестиции в программы Национального института исследований в области здравоохранения (NIHR), Genomics England (GEL), Совета медицинских исследований (MRC) и в программу «Наше будущее здоровье» (OFH).

Недавние научные достижения предоставили новые возможности для ранней диагностики рака. Например, исследование NHS Galleri является центральным совместным исследованием NHS и GRAIL для оценки потенциала технологии бессимптомного выявления множественных видов рака. Другие компании разрабатывают аналогичные технологии, и есть возможности для дальнейшего инновационного коммерческого партнерства с компаниями, занимающимися диагностикой рака, чтобы позволить NHS получить ранний и экономически эффективный доступ к новым диагностическим средствам.

Во время пандемии Национальная служба здравоохранения продемонстрировала свой потенциал инновационного партнера, предоставляя пациентам новые технологии с беспрецедентной скоростью и в беспрецедентных масштабах. Работая с ключевыми партнерами, включая MHRA , NICE и Accelerated Access Collaborative, мы будем укреплять сотрудничество, расширять функции сканирования горизонтов и сигналов о спросе, а также изучать инновационные механизмы лицензирования, чтобы ускорить внедрение проверенных инноваций и устранить барьеры, мешающие своевременному распространению новых. технологии, изложенные в долгосрочном плане NHS, обеспечивающие врачам и пациентам NHS доступ к наиболее многообещающим инновациям.

Искусственный интеллект ( ИИ ), цифровые технологии и данные будут играть важную роль в ранней диагностике. Мы продолжим разработку непревзойденной «масштабной» инфраструктуры данных и сделаем все типы данных доступными, связываемыми и «готовыми к исследованиям» оптимизированным, безопасным и защищенным от конфиденциальности способом, что даст возможность опробовать искусственный интеллект и машинное обучение . технологий в NHS, помогая, например, радикально улучшить нашу оценку риска рака, чтобы поддержать более стратифицированную диагностику и лечение, а также нашу способность выявлять и диагностировать рак.

Новые методы лечения рака, в том числе персонализированные методы лечения, постоянно разрабатываются и уже предлагают огромные возможности для более безопасного и эффективного лечения рака, помогая улучшить результаты лечения пациентов. Этот прогресс, похоже, ускорится в ближайшие годы. Мы будем продолжать поддерживать это, позволяя проводить исследования и разработки новых методов лечения здесь, в Великобритании.

Наряду с усовершенствованием традиционных методов лечения появились новые методы лечения, такие как иммунотерапия рака (также известная как иммуноонкологическая терапия). Этому развитию способствовало более глубокое понимание и характеристика роли иммунной системы в развитии рака. Иммуноонкология показывает значительные перспективы. Он включает в себя разработку инновационных и целенаправленных методов лечения для активации иммунной системы организма против опухолевых клеток. В концепции Life Sciences Vision изложено наше стремление укрепить глобальное лидерство Великобритании в этой области и приступить к изучению потенциала противораковых вакцин путем объединения нашего глубокого опыта в области иммуноонкологии с передовыми возможностями вакцин, разработанными во время пандемии. Используя существующую инфраструктуру и успехи, мы будем поддерживать промышленность в коммерциализации новых методов лечения рака.

Портфель разрабатываемых иммуноонкологических методов лечения богат и разнообразен, что отражает разнообразие типов рака, иммунных реакций пациентов и возможных терапевтических подходов.

В этом призыве к доказательствам требуется внести свой вклад в то, как мы могли бы наилучшим образом поддержать и ускорить исследования и разработки, уделяя особое внимание подходам, которые помогут нам поставить раннюю диагностику большему количеству людей, а также лечение мирового уровня, от науки открытий до стадии клинических испытаний до коммерциализации и внедрения NHS.

Также может быть важно подумать о том, как мы можем сосредоточить это стремление на конкретных типах рака, когда мы знаем, что либо результаты для пациентов исторически отставали, либо которые были непропорционально затронуты пандемией. И на самом широком уровне текущие процессы, благодаря которым пациенты получают выгоду от передовых технологий, идут медленно. Мы хотим пойти гораздо дальше в переводе этой технологии на практический уход за пациентами гораздо быстрее.

Скрининг рака

Скрининг является важной частью усилий службы здравоохранения по раннему обнаружению рака. Департамент рассматривает возможность максимизации вклада программ скрининга в раннюю диагностику двумя способами. Во-первых, у нас должен быть более активный подход к исследованиям, инновациям и обзору горизонтов, чтобы наши программы скрининга населения использовали последние технологические достижения и были максимально эффективными и действенными. И, во-вторых, мы должны интегрировать целевой скрининг в группах высокого риска с нашим нынешним подходом к скринингу населения.

Ожидается, что Национальный скрининговый комитет Великобритании ( UK NSC ) будет повторно запущен весной 2022 года с расширенными полномочиями по рассмотрению целевого скрининга в дополнение к его текущим полномочиям, охватывающим существующие программы скрининга населения NHS.

Мы находимся на пороге некоторых крупных прорывов в программах целевого скрининга на рак легких и развертывании вакцины против рака шейки матки, которые могут значительно изменить результаты в долгосрочной перспективе. Мы ожидаем, что научные достижения вскоре позволят проводить более сложную оценку риска развития различных видов рака. Клинические испытания с использованием профиля генетического риска уже ведутся. Мы полны решимости сделать так, чтобы Англия была одной из первых стран, которые выиграют от этого. Используя наш опыт развертывания вакцинации от COVID, мы позаботимся о том, чтобы Национальная служба здравоохранения располагала информационными технологиями и гибкими методами работы для быстрого внедрения новых программ скрининга рака для групп людей, подвергающихся особо высокому риску.

Важным направлением этого призыва к доказательствам является рассмотрение того, как мы можем максимизировать вклад популяционного или целевого скрининга в более раннее выявление и более быструю диагностику всех видов рака, стремясь диагностировать на стадии 1 и 2, чтобы результаты для больные улучшаются.

Нам нужно подумать, как мы можем лучше поддержать людей, чтобы они могли принять осознанное решение воспользоваться предложением скрининга на рак, особенно для людей со сложными потребностями, инвалидностью и особыми культурными особенностями.

Идем дальше, быстрее

Национальная служба здравоохранения в целом лучше систем здравоохранения других стран в некоторых отношениях, но не во всех. Мы четко определили наши цели по борьбе с раком в долгосрочном плане, чтобы соответствовать лучшим в Европе. Мы использовали исследование CONCORD , проведенное Лондонской школой гигиены и тропической медицины, чтобы сравнить нас с ведущими европейскими странами, и использовали его в качестве ориентира для улучшения нашей внутренней 5-летней выживаемости.

В исследовании рассматриваются показатели выживаемости при 18 видах рака в 31 европейской стране (включая Францию, Германию, Италию и Испанию) и 71 во всем мире для пациентов, диагностированных в период с 2010 по 2014 год. В нем Великобритания входит в первую треть стран по двум видам рака. средняя треть для 11 видов рака и нижняя треть для 5 видов рака – головного мозга, яичников, поджелудочной железы, легких и желудка.

Наша конечная цель — увеличить выживаемость, чтобы мы соответствовали лучшим в Европе не только в отношении меланомы и острого лимфобластного лейкоза у детей, но и в отношении всех видов рака — в настоящее время ни одна страна в Европе не является лидером по всем видам рака.

Лечение рака всегда выигрывало от развития технологий. Новейшие лекарства, новейшие диагностические технологии и последние исследования на протяжении многих десятилетий помогают повышать показатели выживаемости при раке. Между постелью пациента и исследователями в академических кругах и других местах находятся процессы, многие из которых совершенно необходимы для безопасности, соотношения цены и качества и по другим причинам.

Опираясь на успех программы вакцинации против COVID, мы приветствуем предложения о том, что еще можно сделать, чтобы пациенты как можно быстрее и эффективнее получали практическую пользу от новаторских исследований. Мы также особенно приветствуем то, как мы можем пойти дальше в разработке мРНК- вакцин для защиты населения от типов рака, которые вызываются вирусами или в которых участвуют вирусы.

Вопросы

Признаки и симптомы рака

Мы хотим понять, достаточно ли у вас информации о том, как определить признаки и симптомы рака.

Вопрос

В какой степени вы согласны с утверждением: у меня достаточно информации для определения признаков и симптомов различных видов рака.

Категорически не согласен
Не согласен
Ни согласен, ни не согласен
Соглашаться
Полностью согласен

Доступ к информации

Вопрос

К какому из следующих источников вы бы обратились за информацией о признаках и симптомах рака? (Выберите до 5)

мой терапевт
Веб-сайт Национальной службы здравоохранения
NHS 111 (неэкстренная телефонная линия)
Больница
Онлайн (например, поиск Google)
Социальные сети (например, Facebook, Twitter, Instagram, YouTube)
Благотворительная организация или организация по борьбе с раком
Моя семья или партнер
Мои друзья
Телевидение или радио
Академические или медицинские статьи
Другое (пожалуйста, укажите)

Лечение рака

Вопрос

Вы лечились от рака? Если да, сообщите нам, было ли ваше лечение завершено до пандемии.

Да – мое лечение было завершено до пандемии (до марта 2020 г.)
Да, и по крайней мере часть этого лечения происходила в период пандемии (с марта 2020 г.)
Нет
Предпочитаю не говорить

Если вы ответили «да», думая о своем последнем лечении рака, что можно было бы сделать, чтобы улучшить ваше общее впечатление? Пожалуйста, введите до 3 предложений.

Приоритеты плана борьбы с раком

Мы хотим понять, что, по вашему мнению, нам следует сделать приоритетными в следующем десятилетии и в процессе восстановления после пандемии COVID-19.

Вопрос

На ваш взгляд, какие из этих областей вы хотели бы видеть приоритетными в следующем десятилетии? (Вы можете выбрать более одного варианта)

Повышение осведомленности о причинах рака и способах его предотвращения
Повышение осведомленности о признаках и симптомах рака
Быстрее диагностировать больше людей
Улучшение доступа и опыта лечения рака
Улучшение услуг по уходу и поддержке для больных раком и их семей

Реализация этих приоритетов

Мы хотим понять, как, по вашему мнению, мы можем достичь каждого из этих приоритетов. Отвечая на этот вопрос, вы, возможно, захотите рассмотреть:

ваш собственный опыт лечения рака и/или онкологических услуг
чему мы можем научиться на примерах передовой практики в Англии и других странах
что мы можем узнать из того, как услуги предоставлялись во время пандемии, включая развертывание приложения NHS и программу вакцинации против COVID-19.
как мы можем использовать новые или инновационные методы лечения и технологии

Убедительно просим, чтобы в ваших ответах на эти вопросы не превышалось 500 слов на вопрос, за исключением случаев крайней необходимости.

Вопрос

Есть ли у вас какие-либо предложения о том, как повысить осведомленность о причинах рака и о том, как его можно предотвратить?

Вопрос

Есть ли у вас какие-либо предложения о том, как повысить осведомленность о признаках и симптомах рака?

Вопрос

Есть ли у вас какие-либо предложения о том, как быстрее поставить диагноз большему количеству людей?

Вопрос

Есть ли у вас какие-либо предложения о том, как улучшить доступ к лечению рака и улучшить его опыт?

Вопрос

Есть ли у вас какие-либо предложения по улучшению услуг послеоперационного ухода и поддержки для больных раком и их семей?

Улучшение данных и воплощение исследований в жизнь

Вопрос

Есть ли у вас какие-либо предложения о том, как мы можем максимизировать влияние исследований и данных, касающихся рака и онкологических служб в Англии, в том числе о том, как мы можем быстрее применить исследования и данные на практике?

Как ответить

Самый простой способ принять участие в запросе доказательств в качестве частного лица – это пройти опрос общественности .

Доступна легко читаемая версия призыва к доказательствам .

Если у вас возникли технические проблемы с использованием онлайн-опроса, сообщите об этом, отправив электронное письмо по адресу : [email protected] . Не отправляйте никакую личную информацию на этот адрес электронной почты.

Следующие шаги

Доказательства, собранные в ходе этого упражнения, послужат основой для 10-летнего плана по борьбе с раком в Англии. Мы ответим на запрос о доказательствах летом.

Защита данных

В течение февраля и марта 2022 года Департамент здравоохранения и социального обеспечения ( DHSC ) будет запрашивать мнения отдельных лиц и организаций, запрашивая доказательства, чтобы сообщить о 10-летнем плане борьбы против рака для Англии. В этом уведомлении указывается, как будут использоваться данные, собранные в ходе этого запроса о предоставлении доказательств, а также права респондентов в соответствии со статьями 13 и/или 14 Общего регламента по защите данных (GDPR).

Контроллер данных

Департамент здравоохранения и социального обеспечения ( DHSC ) является контролером данных.

Какие персональные данные мы собираем

Вы можете ответить на запрос о предоставлении доказательств с помощью нашего открытого опроса, который можно заполнить онлайн или на бумаге и отправить по электронной почте.

Мы будем собирать данные о:

отвечаете ли вы как физическое лицо или от имени организации
страна, в которой вы живете, или где ваша организация предоставляет услуги в Великобритании
(если отвечаете онлайн) ваш адрес интернет-протокола (IP) (это сделано в целях безопасности и не будет прикреплено к вашему ответу на опрос)

По вашему желанию мы также будем собирать данные о:

ваши личные характеристики (включая ваш возраст, пол, гендерную идентичность, этническую принадлежность, состояние здоровья, высшее образование)
ваш адрес электронной почты (при заполнении бумажного опроса и отправке его по электронной почте или при ответе от имени организации и подтверждении того, что DHSC может связаться с вами по поводу вашего ответа)
любые другие личные данные, которые вы добровольно предоставляете в качестве доказательства или примера в своем ответе на открытые вопросы в опросе

Как мы используем ваши данные (цели)

Ваши данные будут обрабатываться в условиях строжайшей конфиденциальности.

Мы собираем ваши персональные данные в рамках процесса запроса доказательств:

в статистических целях, например, чтобы понять, насколько репрезентативны результаты и различаются ли взгляды и опыт в зависимости от демографии.
чтобы DHSC мог связаться с вами для получения дополнительной информации о вашем ответе (если вы отвечаете от имени организации и дали свое согласие)

Правовая основа обработки персональных данных

Правовой основой для обработки ваших персональных данных является выполнение задачи, выполняемой в общественных интересах, а именно консультирование с общественностью.

Правовая основа для обработки ваших конфиденциальных персональных данных заключается в том, что это необходимо по соображениям общественного интереса в области общественного здравоохранения (а именно, чтобы гарантировать, что 10-летний план борьбы с раком для Англии учитывает мнения и опыт различных демографических групп и экспертов). в поле).

Обработчики данных и другие получатели персональных данных

Все ответы на запрос о доказательствах увидят:

профессиональные аналитики и руководители политики, работающие над 10-летним планом борьбы с раком (или пересекающимися областями) в DHSC
Сторонний поставщик DHSC (SocialOptic), который отвечает за проведение и размещение онлайн-опроса.

DHSC также может поделиться вашими ответами с:

лица, поддерживающие этот проект в исполнительных агентствах DHSC и/или исполнительных вневедомственных государственных органах, таких как NHS England
другие правительственные ведомства
внешние исследователи, если требуется дополнительная поддержка для анализа полученных ответов

Международная передача данных и места хранения

Хранение данных DHSC обеспечивается через безопасную вычислительную инфраструктуру на серверах, расположенных в Европейской экономической зоне (ЕЭЗ). Наши платформы защищены обширными мерами безопасности и шифрования.

Хранение данных компанией SurveyOptic осуществляется через защищенные серверы, расположенные в Соединенном Королевстве (Великобритания).

Политика хранения и утилизации

DHSC будет хранить ваши личные данные только до тех пор, пока:

это необходимо для целей вызова доказательств
закон требует от нас

Это означает, что персональные данные будут храниться DHSC в течение минимум 1 года и максимум 8 лет.

SurveyOptic безопасно удалит данные, хранящиеся в их системе, через 5 лет после закрытия онлайн-опроса о предоставлении доказательств или по указанию DHSC, если данные выполнили свое предназначение (в зависимости от того, что произойдет раньше).

Хранение данных будет пересматриваться ежегодно. Анонимизированные данные будут храниться бессрочно.

Как мы обеспечиваем безопасность ваших данных

DHSC использует соответствующие технические, организационные и административные меры безопасности для защиты любой информации, хранящейся в наших записях, от потери, неправомерного использования, несанкционированного доступа, раскрытия, изменения и уничтожения. У нас есть письменные процедуры и политики, которые регулярно проверяются и пересматриваются на высшем уровне.

SocialOptic имеет сертификат Cyber Essentials.

Ваши права как субъекта данных

По закону у вас есть права как субъекта данных. Применяются ваши права в соответствии с Общим регламентом защиты данных и Законом Великобритании о защите данных 2018 года.

Эти права:

право на получение копий информации – физические лица имеют право запросить копию любой информации о них, которая используется
право на исправление информации - люди имеют право запрашивать исправление любой имеющейся о них информации, которую они считают неточной.
право ограничивать использование информации – люди имеют право просить об ограничении любой имеющейся о них информации, например, если они считают, что используется неточная информация
право возражать против используемой информации – физические лица могут потребовать, чтобы любая имеющаяся о них информация не использовалась. Тем не менее, это не абсолютное право, и может потребоваться дальнейшее использование информации, при этом отдельные лица будут уведомлены, если это так.
право на удаление информации - это не абсолютное право, и может потребоваться дальнейшее использование информации, с уведомлением отдельных лиц, если это так.

Комментарии или жалобы

Любой, кто недоволен или желает пожаловаться на то, как личные данные используются в рамках этой программы, должен в первую очередь обратиться по адресу [email protected] или написать по адресу:

Сотрудник по защите данных,
1-й этаж, север,
39, Виктория-стрит,
Лондон ,
SW1H 0EU

Любой, кто все еще не удовлетворен, может пожаловаться в Управление Комиссара по информации. Адрес их веб-сайта: www.ico.org.uk , а почтовый адрес:

Офис комиссара по информации
Wycliffe House
Water Lane
Wilmslow
Cheshire
SK9 5AF

Исследования и лечение рака

Руководство и регулирование

Анализ ПСА: рекомендации для мужчин без симптомов в возрасте 50 лет и старше
- Управление по улучшению здоровья и неравенствам
Программа управления рисками рака предстательной железы: обзор
- Закрытая организация: Общественное здравоохранение Англии
Тестирование на специфический антиген простаты: краткое руководство для врачей общей практики
- Управление по улучшению здоровья и неравенствам
Скрининг рака: информированное согласие
- Закрытая организация: Общественное здравоохранение Англии
Лучевая терапия: передовая практика
- Закрытая организация: Общественное здравоохранение Англии

Дополнительные рекомендации и правила см. в этой теме.

Новости и коммуникации

Правительство предлагает мнения по решению основных проблем в Англии
- пресс-релиз
Новые отделения скрининга рака молочной железы для ускорения диагностики
- пресс-релиз
Министр здравоохранения и социального обеспечения продлевает призыв к раку предоставить доказательства до 8 апреля
- пресс-релиз
Министр здравоохранения и социальной защиты Саджид Джавид открывает новый пункт неотложной помощи
- пресс-релиз
Всемирный день борьбы с раком: как новые партнерские отношения помогают быстрее доставлять пациентам революционные лекарства от рака
- News story

Смотрите больше новостей и сообщений в этой теме

Исследования и статистика

Более безопасная лучевая терапия: анализ ошибок раз в три года и обучение
- Исследовать
Заболеваемость раком и выживаемость в Северной Ирландии: 1993–2020 гг.
- Официальная статистика
Be Clear on Cancer: первая национальная кампания «Скрининг шейки матки спасает жизни»
- Исследовать
Выживаемость рака в Англии для пациентов, диагностированных в период с 2014 по 2018 год и наблюдаемых до 2019 года.
- Национальная статистика
Статистика времени ожидания в Северной Ирландии: время ожидания рака (апрель – июнь 2021 г.)
- Национальная статистика

Смотрите больше исследований и статистики в этой теме

Аналитические документы и консультации

10-летний план по борьбе с раком: требуйте доказательств
- Дата закрытия 08 апреля 2022 г.
10-летний план по борьбе с раком: призыв к доказательствам (легко читать)
- Дата закрытия 08 апреля 2022 г.
Обзор информированного выбора для регистрации рака: ответ NCRAS
- Политический документ
Рекомендации рабочей группы по борьбе с раком: отчет о ходе работы
- Политический документ
План онкологического совета PHE
- Политический документ

Смотрите больше программных документов и консультаций в этой теме

Прозрачность и свобода раскрытия информации

Обзор NCRAS Консультативной группы по информированному выбору
- Корпоративный отчет
PHE Cancer Board: техническое задание
- Корпоративный отчет
Избранные сводки расследований PHSO, том 3
- Прозрачность